Tendo como pauta:
Formar um grupo de pessoas interessadas em distrofia;
Permitir a troca de experiências e conhecimento;
Informar e orientar distróficos, cuidadores e profissionais de saúde;
Permitir a troca de experiências e conhecimento;
Informar e orientar distróficos, cuidadores e profissionais de saúde;
Apresentar novidades sobre equipamentos, pesquisas e tratamentos;
Apresentar as ações realizadas pela AFLODIM
Apresentar as ações realizadas pela AFLODIM
Por questão de privacidade dos participantes desta reunião, não iremos divulgar online a lista de presença, e nem poderemos relatar na integra todos os assuntos conversados.
Foi relatado em consenso no grupo a dificuldade de se chegar a um diagnostico preciso, entre os participantes todos eram o primeiro caso da família, e os sintomas iniciaram na idade pré adulta, por volta dos 22 anos, em media levou-se uns quatro anos para se fechar um diagnostico.
Deve-se observar que há doenças semelhantes com os primeiros sintomas da distrofia, como depressão, reumatismo, fibromialgia, stress, porem com o tempo os sinais vão se delineando.
Foi ressaltado a importância de divulgar o trabalho da AFLODIM, principalmente no tocante de divulgar o que é distrofia muscular, seus sintomas, e como ter uma qualidade de vida mesmo com a doença.
Outro assunto foi o que os portadores de distrofia presentes na reunião estão fazendo para retardar a evolução da doença. Podemos ressaltar os seguintes pontos:
* Alopatas (alo=contrário e pathia=doença) e seus resultados s efeitos colaterais,
* Homeopatia (homeo = semelhante e pathia = doença), que é o tratamento é feito por medicamentos dinamizados, com o intuito de provocar um equilíbrio energético. Onde os adeptos comentarão que potencializou positivamente a Alopatia.
* Exercícios corporais como a fisioterapia e a hidroterapia,
* Terapias complementares como a realizada no NENL (Núcleo Espirita Nosso lar), no bairro Forquilhinha, São José /SC,que traz subsídios para lidar psicologicamente com as limitações da doença, através de cromoterapia, massagem podal, imposição de mãos, entre outras técnicas.
Concluímos mais este encontro agradecendo a colaboração de todos os presentes, que estamos imbuídos em busca uma melhor qualidade de vida aos portadores de Distrofia Muscular, enquanto a medicina não evolui a ponto de encontrar a cura da doença.
Nossa próxima reunião deverá ser no final de março, sendo divulgada através do blog .
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