Ata reunião do dia 24.02.2012.

A AFLODIM (Associação Florianopolitana de Distrofia Muscular) realizou no dia 24.02.2012 uma reunião na Câmera de vereadores de Florianópolis/SC, no 1° andar, com inicio as 13:00 horas e termino as 16:00 horas. 

Tendo como pauta:

Formar um grupo de pessoas interessadas em distrofia;
Permitir a troca de experiências e conhecimento;
Informar e orientar distróficos, cuidadores e profissionais de saúde;

Apresentar novidades sobre equipamentos, pesquisas e tratamentos;
Apresentar as ações realizadas pela AFLODIM 

Por questão de privacidade dos participantes desta reunião, não iremos divulgar online a lista de presença, e nem poderemos relatar na integra todos os assuntos conversados.


Foi relatado em consenso no grupo a dificuldade de se chegar a um diagnostico preciso, entre os participantes todos eram o primeiro caso da família, e os sintomas iniciaram na idade pré adulta, por volta dos 22 anos, em media levou-se uns quatro anos para se fechar um diagnostico.


Deve-se observar que há doenças semelhantes com os primeiros sintomas da distrofia, como depressão, reumatismo, fibromialgia, stress, porem com o tempo os sinais vão se delineando.   


Foi ressaltado a importância de divulgar o trabalho da AFLODIM, principalmente no tocante de divulgar o que é distrofia muscular, seus sintomas, e como ter uma qualidade de vida mesmo com a doença.


Outro assunto foi o que os portadores de distrofia presentes na reunião estão fazendo para retardar a evolução da doença. Podemos ressaltar os seguintes pontos: 
* Alopatas (alo=contrário e pathia=doença) e seus resultados s efeitos colaterais, 
* Homeopatia (homeo = semelhante e pathia = doença), que é o tratamento é feito por medicamentos dinamizados, com o intuito de provocar um equilíbrio energético. Onde os adeptos comentarão que potencializou positivamente a Alopatia. 
* Exercícios corporais como a fisioterapia e a hidroterapia,
* Terapias complementares como a realizada no NENL (Núcleo Espirita Nosso lar), no bairro Forquilhinha, São José /SC,que traz subsídios para lidar psicologicamente com as limitações da doença, através de cromoterapia, massagem podal, imposição de mãos, entre outras técnicas.


Concluímos mais este encontro agradecendo a colaboração de todos os presentes, que estamos imbuídos em busca uma melhor qualidade de vida aos portadores de Distrofia Muscular, enquanto a medicina não evolui a ponto de encontrar a cura da doença.


Nossa próxima reunião deverá ser no final de março, sendo divulgada através do blog .

Projeto andar de novo

No inicio dos sintomas da Distrofia Muscular, principalmente em casos onde as perdas dos movimentos mais significativos ocorrem na idade pré adulta, por volta dos 21 anos, a impressão que se tem é "penso mais meu corpo não corresponde aos movimentos", aos poucos alguns músculos vão perdendo sua funcionabilidade, e como nosso corpo é uma conjunto de músculos interligados, até aqueles músculos não acometidos da doença, acabam se atrofiando por falta de uso.

Dentro da área da neurociência, Dr. Miguel Nicolelis (Brasileiro), pesquisas como o cérebro pode interagir com a robótica, e está trabalhando em uma vesti robótica (exoesqueleto) que vai permitir que o paciente pense em um movimento, e a veste que está acoplada ao corpo realize.

Este assunto foi abordado no Fantástico, no dia 26.02.2012 conforme link abaixo que trás duas reportagens, onde a segunda tem a presença de uma maça com atrofia.

http://fantastico.globo.com/Jornalismo/FANT/0,,MUL1678733-15605,00.html

 O pensamento gera um sinal elétrico que os cientistas conseguem medir com eletrodos inseridos no cérebro. O sinal é convertido para linguagem digital, interligado a veste.

http://www.youtube.com/watch?v=FHDV3SHVNmI

O pensamento nada mais é que um campo elétrico e um campo magnético, e já é possível estriar deste campo elétrico movimentos motores "artificiais e ou robóticos".

 http://www.youtube.com/watch?v=oTu1fMd6DfQ

Essa nova tecnologia poderá nos proporcional movimentos que perdemos devido a distrofia muscular, e diminuir o tempo de fisio terapia semanal que fazemos.

Porem ainda não é a cura, e sim um paliativo para uma melhor qualidade de vida.

Causo 03: Maricota vai a praia

Maricota cresceu tendo como principal laser o passeio na praia com direito a banho de mar, mais quando foi diagnosticada com Distrofia Muscular ela parou de ir a praia, esperançosa que no próximo verão estivesse mais forte “muscular mente”, assim se afastou das praias da bela ilha de Florianópolis/SC.

Na fase de negação a pessoa “mente”, que a doença não é greve, e que amanhã estará mais forte para realizar seus afazeres, a família também entra no mesmo embalo. No caso da Maricota a progressão da doença não foi tão drástica como os médicos a tinham alertado, e apos uns três verões ela decidiu ir à praia.

Mesmo sabendo que não há praia adaptada em Florianópolis, como é o caso da praia do Leblon, no Rio de Janeiro como descrito abaixo:

http://ecoviagem.uol.com.br/fique-por-dentro/colunistas/acessibilidade-no-turismo/turismo-adaptado/praia-acessivel-lazer-para-todos-8745.asp
http://cadeiravoadora.blogspot.com/2012/01/rio-de-janeiro-para-cadeirantes-4-praia.html
http://www.adaptsurf.org.br/projetos_acessibilidade_das_praias.html


Com muito espanto a família de Maricota recebeu tal pedido. Tens certeza que queres ir a praia??? 
Com o objetivo de super proteção seus familiares conseguirão um arsenal bem grande de desculpas para não levá-la, cada dia eles usavam uma, e os meses se passarão:

- Hoje vai chove;  - Hoje esta ventando; - O água do mar está gelada; - O sol está tão quente hoje; - Hoje tem fisioterapia não vai dar tempo; - Temos que ir na loteria pagar conta; - Estou com tanta coisa para arrumar em casa hoje; - Fulano vem nos visitar hoje... 

No fim a Maricota compreendeu que tenha que arrumar outra forma para curtir uma praia, o verão já estava acabando e que tenha que respeitar a opinião de seus familiares, afinal sua família o amava muito, e não queriam ver ele sofrer mais, pois a alegria do laser na praia ficaria ofuscada pelas dificuldades de acessibilidade.

Uma coisa já era certa, tomar banho de mar nem pensar, afinal aqui não é São Paulo, onde a Secretaria de Estado dos Direitos da Pessoa com Deficiência leva o Programa Praia Acessível a algumas praias.
Conforme endereços: http://fisioterapiadenisepripas.blogspot.com/2012/01/cadeira-anfibia.html
http://deficientealerta.blogspot.com/   e http://www.caraguanews.com.br/noticia.php?noticia=1140

Maricota com sua pele branquinha após vários anos sem um bronzeado de praia, logo compreendeu que para esse passeio teria que ser bem cedinho, tipo, às sete horas da manhã.

Um dia ela acordou bem cedo, colocou seu biquíni, chamou o táxi, informou o percurso da corrida e suas dificuldades de locomoção (Maricota não usa cadeiras de rodas).

Apos esse momento ela começa a escutando uma bela melodia de advertências familiares "esporos"que ela não deveria fazer isso, ir a praia, era perigoso, ela poderia se machucar já que está com poucos movimentos nas pernas e braços.

Ao chegar à praia, o taxista o levou até o posto de guarda-vidas, passando pela entrada da praia que é um morrinho escorregadio, e o resto do percurso é de areia bem fofa, para piorar Maricota é uma mulher grande, não dá de ser levada no colo.

Chegando ao posto salva-vidas a Maricota explicou que tinha Distrofia Muscular e não conseguia se levantar da areia e que depois ia precisar da ajuda deles para leva-la até o ponto de táxi, eles se prontificarão a ajuda-la. Maricota ficou umas duas horas na praia e voltou para casa feliz da vida.

DIAS DEPOIS:

Estava Maricota esperando sua vez para fazer fisioterapia, vem uma moça 'bem bonita" e comenta: - Não te conheço, mais tenho que admitir que fiquei com inveja de você, vi esses dias você chegando de táxi na praia, com o taxista te acompanhando até a areia, ele até levava sua bolsa, no maior chique. Depois te vejo sendo acompanhada até o ponto de táxi por aquele belo salva-vidas, que entre nós, é o mais lindo e mais simpático.

Mais uma vez, Maricota entre gargalhadas explicou todo o mal entendido o moça.

CONCLUSÃO:  
Se você considera o passeio na praia como um laser, se te faz bem, porem ela não tem acessibilidade (ainda), nossa Maricota acabou de te ensinar um "pulo do gato", mais seja consciente e não coloque sua vida em risco.  

Causo 02: Maricota no banheiro do Club

Maricota já sabedora que tinha Distrofia Muscular, e já com relativa dificuldades de locomoção dos braços e pernas, foi orientada pelo seu neurologista a realiza exercícios de hidro terapia, ela logo se matriculou em um famoso Club de Florianópolis /SC, como é uma sessão individual ela divide a piscina que é bem grande com pessoas de outras turmas, como natação, hidro ginástica...

Naquele dia apos a sessão ter acabado deu uma vontade de ir ao banheiro, sô que a Maricota não consegue tirar o maior sozinha, principalmente quando ele está molhado, pois ele fica muito apertado ao corpo, assim ela entra no banheiro e explica o CAUSO a uma mulher fraquentadora também do Club, que queria tirar o maior e não conseguia e ela logo se prontificou a ajuda-la.

Assim as duas entram no banheiro para deficiente que é maior, e quando estava tirando o maior. A porta do banheiro se abre, se escuta o som de sapatos autos, e logo a porta se fecha de supetão, e se escuta uma voz ao longo do corredor em direção a recepção do Club:
 - Isso é uma vergonha, tem duas mulheres se alisando dentro do banheiro de deficientes, eu sou uma dama da sociedade Florianopolitana e achei que aqui era um local que minha família pudesse frequentar, mais noto que é um refugio de lésbicas, safadas, blá blá blá. A partir de hoje não coloco mais meus pés neste local, cheio de pessoas decadentes e se respeito, um antro de promiscuidade.

Não deu de controlar, a Maricota saiu rindo do banheiro, acompanhada com a mulher, e sem precisar comentar nada, todos que presenciarão o escândalo que a "dama de sociedade" fez,  perceberão que tudo não passou de um mal entendido.

CONCLUSÃO:

"Não julgue para não ser julgado", esse é um preceito bíblico, além de ser um dizer popular.

Nos da AFLODIM somos indiferentes com relação a opção sexual escolhida pelo individuo e também temos bem claro que mesmo a pessoa sendo deficiente física ela tem o direito de "namorar", mais até para isso tem local certo, e com certeza não é no banheiro do club.

 COMPLEMENTO:

*  Neste endereço abaixo é de uma radio com foco na acessibilidade em geral, e que trás uma matéria sobre o alto custo das terapias na água.
http://www.ligeirinhodoradio.com/2011/03/como-e-caro-ser-cadeirante.html

* Neste outro endereço relata a Olimpíada Aquática, realizada entre os participantes do setor de fisioterapia aquática da ABDIM, em fevereiro de 2012.
http://garagem-online.blogspot.com/2012/02/1-aqualimpicaabdim.html

Causo 01: Empurrando o carrinho de bebê

        A Maricota ainda não sabia que tinha distrofia muscular, estava investigando, e a família achava que era depressão pós parto, ela tinha que resolver uns assuntos referente a licença maternidade no centro de Florianópolis.

Com muita dificuldade colocou o bebê no carro e foi sozinha ao centro da cidade, meia triste por ter pedido ajuda a algumas pessoas que alem de não ajuda-la ainda encararam o pedido de ajuda com deboche.

Ela teve sorte, conseguiu uma vaga de estacionamento na praça XV, colocou o bebê no carrinho e saiu empurrando em direção ao Banco do Brasil, para ser mais exata, passando pela frente da Catedral, descendo as escadas, estava uma senhora com trejeitos de beata (senhora vestida recatada que vive a rezar).

A Beata aproxima-se da Maricota, que estava empurrando com muitas dificuldades o carrinho de bebê, e começa a falar:

 - Tenha vergonha na cara mocinha, você tão bonita, com um bebê tão lindo, e bêbada como estais, se escorando neste carrinho, você não tem responsabilidade nenhuma para cuidar deste anjo que ai está, vou chamar a policia, por que isso é uma vergonha.

     Maricota começou a chorar, baixou a cabeça e continuou a "caminhar" para a agencia bancaria, sem responder nada a beata, que por sua vez sô ficou olhando a Maricota a caminhar.

Conclusão:

Apesar das lagrimas em seu rosto, a Maricota lembrou-se dos três macacos da sabedoria. A máxima que ela implica é “não ver, não ouvir e não dizer nada de mal”.  Foi adotado por Gandhi,  em outras palavras ensinam a conter-se, isso é decisivo para uma atitude construtiva, o que não quer dizer atitude fácil.

A Maricota utilizou esses ensinamentos tanto quando pediu ajuda para alguém acompanha-la a cidade, como no episodio com a "beata".

A Maricota nunca mais saiu sozinha empurrando o carrinho de bebê, depois deste dia em diante, ela sempre pagava uma babá para acompanha-la. O tempo passou, o diagnostico de distrofia muscular se concretizou e agora sua família e amigos sempre a ajudam quando precisa.

Mais a pergunta sempre fazem quando ela vai ao centro da cidade de Florianópolis:

 - Conversou com a Beata hoje ?  

Outro dia ela foi parada em uma blis de transito, mais isso é outro causo.

Causos: Introdução

A AFLODIM ira apresentar uma serie de "Causos", historias muitas vezes constrangedoras que nos portadores de Distrofia Muscular passamos pelo simples ato de pré julgamentos, preconceitos e desconhecimento da doença por parte de outras pessoas.

A personagem de nossos causos vai se chamar de Maricota, (figura ilustre de nosso do boi-de-mamão, festa tipica de Florianópolis e região, ela é desengonçada ao andar, tem pouca ou quase nada de movimentos nos braços, é alta e bem bonita, simpática e adora uma festa).

O senário será pontos turísticos de Florianópolis, e região, com o objetivo de prestigiar a beleza natural da cidade, e em parte para denunciar a falta de acessibilidade de vários pontos da cidade.

No site abaixo você encontrará informações referentes a culturais, laser, pontos turísticos, (...) de Florianópolis/ SC, Brasil.   http://www.guiafloripa.com.br


Causos:

01 - Empurrando o carrinho de bebê;
02 - No banheiro do club;
03 - Maricota vai a praia;
04 - Blis de transito;
04 - O vendedor de sapatos;
05 -  Passeio ao Beto Carreiro;
06 - Outros.

Distrofia Muscular

A Distrofia Muscular Progressiva (DMP)
é uma doença que causa degeneração dos músculos, tendo como principal sintoma a fraqueza muscular. São catalogados mais de 30 tipos de Distrofias Musculares, variando conforme idade, gravidade e padrões dos músculos afetados.


A AFLODIM tem como lema dar suporte proporcionando uma melhor qualidade de vida aos portadores de distrofia muscular e mediar pesquisas para a cura da doença.

Desta forma nosso macro objetivo, é promover o intercâmbio com outras associações e entidades, sendo nacional ou internacional, unindo esforços para que através das pesquisas alcancem a cura da doença.

Assim para informá-los sobre o que é Distrofia Muscular, dentro dos parâmetros médicos atualmente utilizados, vamos indicar alguns site de parceiros de luta:

AADM - Associação de Amigos dos Portadores de Distrofia Muscular,  http://www.aadm.com.br/ 
ACADIM - Associação Carioca dos Portadores de Distrofia Muscular, http://www.acadim.com.br/

ABDIM - Associação Brasileira de Distrofia Muscular, http://www.abdim.org.br/

ASCADIM - Associação Sul Catarinense de Familiares e Amigos dos Portadores de Distrofias Musculares Progressivas, http://www.ascadim.org/

AGADIM - Associação Gaúcha de Distrofia Muscular, http://www.agadim.org.br/  

ANADIM - Associação Nacional da Distrofia Miotônica, http://www.anadim.net/

APN - Associação Portuguesa de Doentes Neuromusculares, http://www.apn.pt/

Tendo em vista que nosso micro objetivo é manter contato com os portadores de distrofia muscular, residentes em Florianópolis e região, de uma forma humanizada e dinâmica, mostrando que podemos sim ter qualidade de vida apesar das limitações físicas.

Com o titulo: A distrofia muscular é uma doença genética, mais comum do que se imagina o Bom Dia SC do dia 06/02/2012, realizou uma bela reportagem, na Associação localizada em Criciúma/SC 

http://mediacenter.clicrbs.com.br/templates/player.aspx?uf=2&contentID=237554&channel=47