"Músculo artificial"

O texto teve como pano de fundo as matérias do dia 21.11.2012, contidas nos sites:

 g1.globo.com/ciencia-e-saude e  http://mnatecinformatica.blogspot.com.br

Nos da AFLODIM divulgamos essa matéria com muita alegria e otimismo, sabendo que enquanto não houver a cura da distrofia muscular, todo e qualquer subsidio que possa os dar mais qualidade de vida é bem vindo. Assim apresentamos um protótipo do que pode no futuro próximo ser utilizado como órtese para facilitar nossos movimentos, e o melhor de tudo, tem engajado na pesquisa vários pesquisadores brasileiros. 

Uma equipe internacional, com a participação efetiva de pesquisadores brasileiros, desenvolveu um novo tipo de material que possui características parecidas com as do músculo humano – o produto recebeu, inclusive, o nome de "músculo artificial".

O objeto consiste de nanotubos de carbono, substâncias microscópicas que formam uma fibra bastante resistente. Dentro dos espaços vazios que restam nessa fibra, os cientistas colocam algum material que tenha grande potencial de expansão sob alterações de temperatura (...).
Dessa forma, a fibra passa a responder a estímulos térmicos se expandindo ou se contraindo. Grosso modo, é a mesma coisa que a fibra muscular humana faz quando recebe os impulsos neurais – que são sinais elétricos. Por isso, o material é conhecido como "músculo artificial".

 (...)  Para o uso no corpo humano, no entanto, ainda seria necessário um longo trabalho de adaptação, e o mais indicado seria seu uso em próteses externas (...).
Os criadores destacaram a leveza do material porque ele é capaz de suportar um peso até 100 mil vezes maior do que o seu próprio. 

Entre os pesquisadores temos os brasileiros: Douglas Galvão e Leonardo Machado, da Universidade Estadual de Campinas (SP) (Unicamp), Alexandre Fonseca, da Universidade Estadual Paulista (Unesp), em Bauru (SP), e Mônica Jung de Andrade. O responsável pelo grupo é o americano Ray Baughman.

O time de pesquisadores acredita que, com o devido desenvolvimento, os músculos artificiais poderão ser usados para impulsionar robôs em escala nanométrica. Dessa forma, não se espante se, em algumas décadas, injetar máquinas na corrente sanguínea como forma de cuidar da saúda tenha se tornado algo corriqueiro.

Janela de Johari

Janela de Johari é uma ferramenta conceitual, criada em 1955 por dois psicólogos americanos, chamados Joseph Luft e Harry Ingham (daí o nome da Janela = Jo+Hari). Ela representa como se dá nossa interação com os outros, seja no ambiente pessoal seja profissional.
Nos da AFLODIM interpretamos segundo a visão de quem tem distrofia muscular.

Conceitualmente, a janela pode ser assim apresentada:

Eu aberto: corresponde aos comportamentos que temos consciência, sabemos e agimos sobre eles – é conhecido por mim e pelos outros.

O distrofico sabe que tem a doença e por isso suas limitações físicas, e o que tem que fazer para não agravar os sintomas ... e a outras pessoas também as percebem nitidamente.

Eu cego: corresponde aos comportamentos percebidos pelos outros e não são percebidos por nós.

Em geral os sintomas da distrofia vão se delineando com o tempo, assim o distrofico vai se acostumando gradativamente com as limitações físicas, costuma-se a solicitar ajuda quando necessita, aprende a lidar com as situações do cotidiano com naturalidade e entra no automático, conseguindo uma qualidade de vida. E o distrofico não percebe o quanto a doença evoluiu com o passar do tempo, mais as outras pessoas percebem, e até as mais discretas, sem verbalizar, mais sô com a intonação de voz, e mudança na fisionomia conseguem se fazer compreender, muito comum acontecer na hora da avaliação medica. 

Eu secreto: são nossos segredos, desejos e pensamentos mais guardados. Às vezes, só aquele melhor-melhor amigo sabe, outras vezes ninguém sabe.

Aqui enquadra o que não temos coragem de perguntar, ou sabemos da resposta mais não estamos convencidos dela, e para não sermos tachados de chatos ficamos calados. Exemplo, será que tem a possibilidade de eu ter sido diagnosticado errado, e agora tomando um comprimido meus movimentos físicos retornam? Como vou lidar com minha vida sexual? Não tenho afinidade com aquele medico e ou fisioterapeuta e ou cuidador, mais por educação devo me calar ou será que devo procurar outro profissional? . São situações que a gente não verbaliza, assim os outros não sabem de nossos conflitos, sendo assim não poderão nos ajudar.   

Eu desconhecido: é uma parte de nós que fica no submundo da nossa consciência. Você já deve ter ouvido alguém dizer algo assim: “nunca imaginei que ele fosse capaz de fazer isso”. Pois é! Nem ele. É o desconhecido se manifestando. Gosto de dizer que o “eu desconhecido” é o Hulk, lembra? Aquele cientista pacato, tranquilo, que de repente se transforma num monstro descontrolado? O “eu desconhecido” é nosso lado obscuro, inesperado.

Este perfil psicológico se encaixa principalmente naquele período onde o paciente não está com o diagnostico fechado, (há paciente que levam de 03 anos a mais para fechar o diagnostico). Tanto o paciente e ou pessoas próximas a ele tem atitudes impulsivas e inesperadas compreensível por estarem se vendo em situação até antes inesperada. Do outro lado da moeda tem o medico "dando tipo para todos os lados" para descobrir e fechar o diagnostico do paciente. 

O objetivo da Janela é se movimentar na direção da ampliação do “eu aberto" e diminuição do "eu cego”. Quanto maior for o “eu aberto”, melhor será sua convivência com as pessoas. Isso ocorre porque ampliando o “eu cego” você refina sua comunicação e se torna mais aberto ao diálogo e ao exercício de auto avaliar-se e promover as mudanças necessárias no seu comportamento, a fim de facilitar a convivência. 

Para facilitar a compreensão, vamos dar a seguinte exemplo, digamos que somos uma casa, composta de apenas quatro cômodos: 

Quarto 1 é a parte de nós que nós vemos e que os outros também vêem, é o espaço que integra o conhecimento comum e partilhado (Área Livre); 

Quarto 2 é o aspecto de nós próprios que os outros vêem e conhecem mas que nós não temos conhecimento (Área Cega); 

Quarto 3 é a parte de nós que não é vista nem conhecida nem por nós nem pelos outros, é a Área Inconsciente e do Eu Desconhecido, a área da Psicanálise!

Quarto 4 é aquilo que conhecemos de nós mas que não queremos mostrar aos outros, é o nosso espaço privado (Área Secreta);

O senso comum sugere que tudo seria mais fácil se o quarto 1 fosse, de longe, o maior quarto da casa e tivesse as portas para os Quartos 2 e 4 sempre abertas para ouvir o que as pessoas têm para dizer a nosso respeito e para lhes dizer o que realmente sentimos e pensamos. 

Texto adaptado a partir dos sites abaixo:

http://abarca.com.pt/?funcao=Mxana&cod=885&cix=noticia422846&ixf=
http://genifrota.blogspot.com.br/2011/05/enfim-janela-de-johari.html
http://www.nenossolar.com.br/index.php?option=com_remository&Itemid=41&func=select&id=3
http://www.nenossolar.com.br/index.php?option=com_remository&Itemid=41&func=select&id=11

Dia nacional distrofias musculares

Nos da AFLODIM iremos nos encontrar em local melhor acessível aos portadores de distrofia, sendo assim   vamos programar o local através de contato telefônico, interessados linguem para nós.    

2° Encontro Brasileiro de Distrofia Muscular Duchenne

Terapias para uma qualidade de vida.

Após ter o diagnostico sugestivo ou confirmado de Distrofia Muscular, temos que nos focar em dois objetivos a serem inseridos em nossa vida:

1° - é que a doença não tem cura, “por enquanto” assim temos que nos unir junto aos demais com a mesma doença para incentivar os pesquisadores nos bancos acadêmicos a encontrar a cura. 

 Existe cura para tudo, sô falta encontrá-la.

 2° - focar na qualidade de vida, e uma sugestão da AFLODIM são as terapias disponibilizadas de graça na UNISUL.

FITOTERAPIA: Uso de plantas medicinais

MUSICOTERAPIA: Trabalha com recursos sonoros e é coadjuvante na terapia.

TALASSOTERAPIA: Terapia que utiliza os elementos marinhos (sal, algas, lama) sob a forma de banhos, cataplasmas, compressas e emplasto.

CROMOTERAPIA: Sistema terapêutico que utiliza frequências de ondas espectrais (luz) irradiadas sobre pontos específicos da pele. Atua nos estados físicos, mentais e emocionais.

HIDROTERAPIA: A água é utilizada como recurso terapêutico em forma de banhos, compressas e duchas.

REFLEXOLOGIA: Manipulação nos pés e nas mãos que estimulam partes do corpo.

FLORAIS DE BACH: São remédios extraídos de flores que atuam nos estados mentais e emocionais em desequilíbrio.

AROMATERAPIA: Uso de substâncias aromáticas naturais, denominadas óleos essenciais, com finalidades terapêuticas. Agem no emocional, mental e físico.

MASSOTERAPIA: Utilização de massagem com finalidades terapêuticas.

GEOTERAPIA: É a utilização de argilas de diferentes cores com finalidades terapêuticas.

FISIOGNOMONIA: Avaliação das condições de saúde do individuo pela observação de sinais presentes na face.

ARTETERAPIA: Uso da arte como coadjuvante na terapia.

IRISDIAGNOSE: Observação de sinais presentes na íris que indicam o estado geral de saúde.

Inscrições: por telefone (48) 3279.1081

Pessoalmente: na casa colina, junto ao horto botânico, na UNISUL, Pedra Branca, Palhoça

Consulta: gratuita e dura em torno de uma hora e meia

Fonte: DIARIO CATARINENSE, SEXTA-FEIRA, 17/08/2012. Pag. 06

Maricota como motorista

A Maricota, nossa personagem portadora de Distrofia Muscular, já com certas limitações físicas, colocou seu neném de 8 meses no bebê conforto, e passou para pegar sua mãe para fazerem umas compras.

A mãe da Maricota tem uns 55 anos, e está se tratando de um câncer de mama, está careca e com o corpo bem inchado pelo tratamento da quimioterapia.

Ao passarem de carro na frente do ponto de ônibus, uma amiga da Maricota pediu carona, está amiga estava gravida de mais ou menos oito meses, chateada por ter que ir toda semana ao obstetra já que era final de gestação.

Assim foram três conversando animadas no carro, Maricota dirigindo, sua mãe "carequinha" no banco do passageiro, a amiga gravida quase ganhando no bando de trás, ao lado do neném sentado no bebé conforto.

Não deu outra, pegarão um transito horrível, e logo descobrirão que o motivo era que a policia rodoviária estava parando todos os carros para verificar documentação.

O policial mandou parar o carro, olhou para Maricota que trajava uma roupa de verão, reparou de cima a baixo, de uma forma discreta, porem notando a fisiologia compatível a uma portadora de distrofia. Maricota tem os braços afinados pela atrofiados da musculatura e os ombros para frente. Suas pernas são desproporcionais pois a atrofia da musculatura foi assimétrica. Depois o policial correu o olho aos demais no carro, vendo a mãe da Maricota "carequinha", a amiga gravida e o neném, e mandou o carro tocar, sem ao menos pedir os documentos pertinentes. 

Pelo retrovisor Maricota teve tempo de observar outros dois policiais caminhando ao encontro do primeiro, e este balançando a cabeça e rindo, rindo pela situação inusitada.   

Biografia Marilene Quadros (2/2)

junho 2012.

Em 2009 após vários médicos, fui encaminhada para o Hospital das Clinicas em Curitiba, onde fiquei duas semanas fazendo vários exames, e sai ainda sem diagnostico fechado.

Nesta época meu braço esquerdo mal conseguia erguer acima da linha de cintura, e o pé esquerdo não levantava mais “pé caído”. Alguns familiares constantemente falavam que o que eu tinha era preguiça, malandragem, falta de vergonha na cara para voltar a trabalhar.    

 Em 2010, nesta época se caísse no chão não conseguia mais me levantar. Baseado em minha perda muscular, e não nos exames laboratoriais fui diagnosticarão com distrofia muscular miotônica tipo II.  Assim peguei mais dois anos de pericia medica.

Eu deveria ter ficado triste pelo diagnostico, mais fiquei feliz, foram cinco anos consultando em vários médicos para descobrir que doença eu tinha.

Agora em 2012 estou com 30 anos de idade, a doença evoluiu assimetricamente, o braço esquerdo não consigo meche-lo, sô com a mão. O braço direito tem mobilidade normal, porém com pouca força. Consigo caminhar longas distancias porem com passos curtos, tenho muitas dificuldades em subir escadas e rampas, elas precisam ter corrimão. Não tenho problemas respiratórios e nem cardíacos.

Faço fisioterapia duas vezes por semana, e continuo fazendo tratamento físico no centro espírita. Estou sempre lendo livros de auto-ajuda e a cada seis meses retorno no neurologista que até o momento não me prescreveu nenhum remédio. Tenho alguns sintomas diferentes da distrofia e não há familiares com está doença. 

Escala ou gráfico de Borg

Ela é utilizada entre os fisioterapeutas e demais profissionais que atuam com pacientes portadores de Distrofia Muscular da seguinte forma, no final de cada sessão é perguntado o número que a atividade representou segundo a classificação da escala ou gráfico: muito leve, leve, moderadamente leve, pouco pesado, pesado, muito pesado e muito, muito pesado; onde as respostas são anotadas e utilizadas no planejamento da próxima sessão. 


Neste processo se torna de grande importância o comprometimento do paciente em repassar as respostas conforme sua percepção da sensação de fadiga, (física e mental), sabendo que o paciente com Distrofia Muscular reage ao estimulo de forma diferenciada de uma pessoa "normal". 


Está técnica funde-se a outras variáveis, como o CPK, glicemia, frequência cardíaca, estado psicológico e físico do paciente. 

O paciente Distrofico não deve realizar esforços  acima do índice intenso. 

Esta escala ou gráfico de Borg, foi produzido pelos estudiosos  BORG & DAHLSTRÖM em 1966, (Noble em 1974). Mais informação nos blogs abaixo: 

http://www.educacaofisica.org,

http://lreispersonaltrainer.blogspot.com.br, 

http://fisioterapia2011uni9.blogspot.com.br

"Interruptor" molecular

Pesquisadores na Itália e no Japão, apoiados em parte pela MDA (associação de distrofia americana), identificaram o que acreditam ser um "interruptor" molecular que pode estar inadequadamente ativando vários genes na Distrofia Fácio-Escápulo-Umeral.

A descoberta fornece à comunidade científica um novo alvo para as terapias experimentais para a FSH.

O bloqueio das ações ou anulação da produção desse interruptor, apelidado DBE-T, poderia interromper a ativação de múltiplos genes que estão normalmente silenciosos nas fibras musculares maduras, incluindo o gene DUX4, que tem sido implicado na causa da FSH.

O DBE-T foi encontrado somente nas células de pessoas com FSH, não em células normais.

O pesquisador Davide Gabellini coordenou a equipe de estudo no Instituto Científico San Raffaele, em Milão, Itália.

Fonte: http://quest.mda.org/news/turning-switch-may-provide-new-fshd-strategy

Filho biológico ou adotivo?

Filhos do guerreiro:


Ter Distrofia Muscular não pode ser considerado um motivo de alegria para ninguém, afinal os sintomas são adversos, é uma doença degenerativa e sem cura até o momento.

Mais nos faz guerreiros vitoriosos na luta de transpor barreiras impostas pelas limitações físicas. O guerreiro distrófico quando chegam à idade adulta, as batalhas vivenciadas no cotidiano o transformou em Mestre, com M maiúsculo no ato de transpor barreiras. A nobreza dos sentimentos, a inteligência intelectual e emocional forjada nos campos de batalhas da vida, cativa o sexo oposto. E por que não, os casamentos acontecem, sendo vividos a cada dia, pois o dia de amanhã, o ditado popular fala: - Que a Deus pertence.

E o casal começa a cultivar a idéia de ter filhos. Se for pelo método convencional, há 50% de chance de a criança ser distrófica. Se for por inseminação artificial com médicos especializados em doenças raras, a chance de a criança ser portadora de distrofia diminui.

Para uma mulher distrófica gerar uma criança em seu ventre é muito ariscado, geralmente há uma piora no quadro clinico da mãe durante a gravidez, com uma leve melhora nos meses seguintes após o parto.

A outra possibilidade é a adoção, onde o tramite legal demora em torno de um ano a mais, já para as pessoas pensarem bem antes de concretizar o ato, pois adotar não é pegar uma criança da prateleira e se não gostar devolve-la. Afinal se fosse filho biológico você não devolveria.

Para quem pensa em adotar, no site abaixo tem todas as informações necessárias.  http://www.portaladocao.com.br

Aqui em Florianópolis, o 1° passo é: Ir no Fórum Desembargador Eduardo Luz, na Rua José da Costa Moellmann, n° 193, bairro Centro, Florianópolis/SC. O local fica aberto das 12:00 as 18:00 horas onde você falará com a Assistente Social, e pegará um formulário e a lista dos documentos necessários. Há estacionamento interno para deficiente físico. Telefone (048) 3287 5854. 


                 Estre a "papelada necessária":
* Terás que solicitar Certidão de antecedentes criminais, e a Certidão negativa de distribuição civil, para quem mora em Florianópolis é no Fórum da Comarca de Florianópolis "prédio redondo". Sendo um documento para ver se tens alguma pendencia judiciaria e o outro no comercio. Se for o casal os dois devem ir solicitar juntos 12:00 as 19:00 horas.

* Solicitar ao seu medico um atestado de saúde física e mental, "não estamos brincando", esse atestado pode ser feita por um Clinico Geral, se for o casal, um para cada.

Nossa cidade ainda não faz parte do banco nacional de adoção.

" você já percebeu a diferença sutil entre a doença da depressão e o sentimento de estar entediado?"

Ambas te deprimem e fazem baixar seu sistema imunológico. 

Engenharia molecular

Em um futuro próximo, estudos como este realizado no Canadá, que estamos postando terão resultados conclusivos, aguçando assim nossas esperanças de cura. 
Separamos parte da reportagem para apresenta-los:

As pesquisas são baseadas em uma técnica de genética humana desenvolvida por meio do sequenciamento de nucleotídeos que permite uma rápida identificação dos genes mutantes, segmentos do DNA que possuem a informação necessária para codificar uma proteína. Tais genes mutantes podem variar de acordo com cada caso, sendo responsáveis por diversas patologias genéticas, como por exemplo as Degenerações Retinianas, a Distrofia Miotônica, a Fibrose Cística e a Hemofilia A.


(...) TALE foi especificamente desenhada através de uma engenharia molecular, a fim de tornar viável sua utilização em estudos científicos para a correção das mutações genéticas.

No futuro, estas correções genéticas poderiam ser feitas em células do próprio paciente, extraídas e trabalhadas em meio de cultura. Após a terapia com as proteínas Tal Effector, tais células poderiam ser corrigidas e posteriormente reimplantadas no órgão afetado do paciente, passando a desempenhar sua função de maneira correta no organismo, o que representaria o tratamento da patologia pré existente.


A matéria na integra está no endereço abaixo: http://distrofico.amplarede.com.br

Porem não sô de esperança podemos viver, nos distróficos temos que nos unir, para que sementes plantadas pela engenharia molecular, sejam cultivadas e colhidas o mais rápido possível, isso significa uma melhor qualidade de vida e por que não nossa cura.

Dia dos namorados.

" Eu, x, te recebo y, como meu marido e te prometo ser fiel, amar e respeitar, na alegria e na tristeza, na saúde e na doença, por todos os dias da nossa vida, até que a morte nos separe"

Está frase é vivenciada no cotidiano dos namorados de que tem distrofia muscular em sua maior totalidade, saindo do sentido filosófico e adentrando na vivencia cotidiana dos casais.

Como ainda não a cura da distrofia, percebemos entre os portadores que frequentam as reuniões da AFLODIM e tem relacionamentos estável, a dificuldades de lidar com alguns "fantasmas" entre eles a decisão de ter filhos ou não, e o outro relacionado com a sexualidade.

Mais é notável que o AMOR supera todas as dificuldades, 

A cumplicidade entre o casal encontra meios para burlar as limitações motoras,

A afinidade transforma situações cotidianas em momentos especiais,

Para quem sabe viver, aproveitar o "fantasma" da progressão da doença e a utilizar a cada minuto, e os minutos passam, o tempo passa, os anos passam, nem sempre a doença progride, e ao olhar para trás deparamos com um álbum de foto recheado de momentos alegres, que sô tivemos a oportunidade de vivenciar por que nos demos a chance de sermos felizes, pois distrofia não é impedimento de nos adaptarmos, re adaptarmos e sermos felizes. 

Feliz dia dos namorados.

Esperanças tecnológicas

Nos da AFLODIM somos muito otimistas, e acreditamos que ciência tecnologia está ai para nos dar mais mobilidade física, até o surgimento da cura da Distrofia. 

Assim separamos três reportagens sobre este assunto.

1 - Cientistas da Suíça conseguiram fazer com que um rato paralítico voltasse a andar. Os cientistas acreditam que, além do tratamento, o suporte mecânico foi decisivo. Fez o rato reaprender a andar e ajudou a estimular o crescimento de novos nervos. A materia toda está no site abaixo:

http://g1.globo.com/jornal-nacional

2 - Cientistas americanos e alemães do projeto BrainGate2 desenvolvem sistema que transforma a atividade elétrica do pensamento captada por eletrodos em mensagens decodificadas por um computador. Conseguiram fazer com que pacientes tetraplégicos movimentassem braços robóticos apenas com o poder da mente. Num dos casos, uma mulher que há 14 anos não tinha qualquer movimento de braços e pernas agora pode levar de novo uma xícara de café à boca.

Mais informação no blog:

 http://deficientealerta.blogspot.com.br/2012

3 - ReWalk (ReCaminhar, traduzido para português) consiste numa espécie de exoesqueleto que é usado pelo utilizador. É equipado com motores computorizados que mantém o aparelho na posição vertical permitindo subir degraus sem ser necessário qualquer ajuda de outra pessoa. 

A empresa responsável pela criação do ReWalk é a Argo Medical Technologies, sediada em Israel. Mais informação no blog:

 http://deficientealerta.blogspot.com.br/2012

Mesmo assim nos da AFLODIM concluímos que apesar de nossas esperanças tecnológicas, somos realistas que são métodos paliativos, e que a unica forma de isentivo para os cientistas médicos estudarem mais a fundo a cura da Distrofia é com a união entre nos portadores da doença, através de mobilizações publicas.

Medicina Quântica

O texto que se segue foi inspirado no livro A Cura Quântica, do autor Dr. Deepak Chopra.

Nos da AFLODIM pretendemos mostrar de forma simplificada, o que a Medicina Quântica justifica como gatilho para o aparecimento dos sintomas das doença.
A Medicina Quântica demostra que já estamos doentes bem antes dos sintomas serem percebidos, pois não se consegue perceber o que está acontecendo com uma unica célula, os sintomas são percebidos sô quando há um conjunto de células afetadas.

A medicina quântica firma seus conceitos através da manipulação da menor porção de energia não divisível já encontrada pelos cientistas, o quantum, que tem a propriedade de se transformar em (elétrons, fótons, grávitons...). Como ainda não se consegue compreender como ocorre tal metamorfose, tecnicamente se chamou de salto quântico.

Semelhante ao filamento de DNA que trás as informações de todos os tipos de células, a incógnita é que ainda não se consegue manipular nem o DNA, nem o quantum em laboratório.

Nosso corpo físico é composto de energia, e o que comanda a energia é nossas mente pensante através das emoções, que é codificado pelo cérebro. O cérebro envia a energia “impulsos elétricos” o todo o corpo e consecutivamente as células. 

Quando essa energia “impulsos elétricos” chega de forma diferente “errada” a célula ela influencia no funcionamento adequado dela, agindo sobre o DNA, gerando as doenças.

Exemplo: Quando estamos alegres nossa mente interpreta essa emoção e envia ao cérebro, que emite os impulsos elétricos para todo o corpo, de forma tão incrível que é perceptível principalmente no rosto.

Em resumo, a cura está em reequilibrar a freqüência energética atuante sobre a célula, fazendo ela retorna seu funcionamento normal. Como, através da forma que se lida com as emoções.


É percebido entre os distróficos participante da AFLODIM que estão na busca do auto conhecimento, aprendendo a lidar com as emoções “pensamento” a progressão de vários tipos de distrofia diminui, às vezes chega a estagnar. E de alguma forma a reação dos remédios foram potencializados e começam a fazer efeito desejado, pois as células estão mais aptas a receber ajuda.

Quando se fala de "emoções e remédios" não se pode esquecer dos Antidepressivos, estes amortecem as emoções, mais não ensinam a lidar com elas.  Para fazer uso de tais remédios esteja sempre com acompanhamento medico (psicólogo e ou psiquiatra), para que este também lhe ensine a lidar com as emoções.


No livro A Cura Quântica, o autor acrescenta que a meditação juntamente com a emissão do som Om, serve para equilibrar a energia mental e consecutivamente corporal, chegando a esfera celular.

O autor acrescenta que físicos ao converterem o elétron na sua menor porção, descobrirão que ele era uma linha, que emitia um som, o som Om, dai surge a teoria dos cordas.  

Luta contra o LUTO.

A roupa serve como uma moldura para o corpo, nos ajuda a ressaltar nossa beleza minimizando as sequelas da distrofia. A roupa exterioriza seus sentimentos mais internos, não é por acaso que os adolescestes utilizam mais cores fechadas como pretas, cinzas e azul escuro, “são cores que demonstram LUTO pela criança que não existe mais”.

Da mesma forma que também há portadores de distrofia muscular que nunca conseguiram lidar com o LUTO imposto pelo diagnostico da doença. 

O distrofico aos poucos vai ficando com o corpo físico fora do padrão estipulado principalmente pela mídia, frequentamos lojas que vendem roupas pré-definidas para pessoas com “corpos normais” é compreensível que não encontremos roupas que favoreçam nossas necessidades intimas de nos sentirmos bonitos e consecutivamente massagear nosso ego em busca da  auto-aceitação.  

Muitas das mulheres de nossa época crescerão idealizando o corpo da boneca Barbie, e vivem em LUTO pela frustração de não conseguirem concretizar tal sonho, se esquecendo que o foco principal é (ser feliz) independendo do formato do seu corpo.

Junto com o corpo fora do padrão, nos distróficos vamos com o passar do tempo colecionando outros adereços, como muletas, órteses, andador, e a cadeira de rodas. 

Pensando nas cadeirantes o fabricante da Barbie, lançou no mercado BECKY, a amiga da Barbie, sendo uma forma positiva de inclusão, demostrando que podemos ser bonitas mesmo com deficiência. 

Para ganharmos a LUTA contra do LUTO imposto pelo diagnostico temos que trilhar um cominho árduo de aceitação da doença, onde os testes impostos pela vida são distribuídos em todos nossos afazeres diários.


Aceitação não é ser comodista, e nosso livre arbítrio nos responsabiliza por toda atitude realizada e omissão do que deixamos de fazer.  Tua consciência te dirá se estais ou não no caminho certo.

Ha pessoas que conseguem transcender as dificuldades com vestuário e podemos nos inspirar nelas para nos sentirmos mais bonitos e aliviar as seqüelas psicológicas da distrofia, e demais fatores que nos afastam deste modelo de corpo pré-definido.   

Dentre vários exemplos nos da AFLODIM escolhemos dois: 

Ann Oliver

Arquiteta e portadora de esclerose múltipla, resolveu mudar de ramo para moda quando percebeu a dificuldade em se vestir com as roupas normais. Ela fundou a Xeni Collection que fabrica roupas adaptadas utilizando imãs para fixar as peças, e modelagem coerentes a posição de sentada.

http://www.xenicollection.com/about-us

Frida Kahlo (1907 – 1954) 

Devido às seqüelas do acidente ocorrido na adolescência ela usava sempre roupas das índias tehuanas, belíssimas vestes compridas crepitantes de combinações e rendas. Trançava os cabelos com fitas de cetim, flores, veludos; e enfeitava-se com pesadas jóias pré-colombianas ou coloniais. Para ela, vestir-se era mais uma expressão artística; entre arranjar-se diante de um espelho ou pintar um dos seus auto-retratos não devia haver muita diferença. 

* Pelo fato de sua bibliografia ser muito ampla não colocaremos link de pesquisa.