Biografia de Fabiana Costa

Fabiana Costa, que é a fundadora da AFLODIM e uma das portadores de Distrofia Muscular mais atuante em nossa associação, por trás desta aparência frágil a uma guerreira.

Fabiana casou-se aos 14 anos, tendo que ajudar seu marido nas responsabilidades de casa, iniciou a trabalhar, com 15 anos teve o primeiro filho, aos 16 anos o segundo, e com a vida atribulada de uma mãe de família começou a reclamar de dores nas pernas, e tremuras nas mãos, que em momentos eram mais fortes e em outros sumiam.

Com 22 anos, gravida de seu terceiro filho, os sintomas se intensificarão e as idas e vindas aos médicos também, inclusive em outros estados, nesta época os tombos eram frequentes, e a suspeita de ser distrofia surgiu. Sendo que em sua família não há nenhum portador de distrofia, até mesmo seus sintomas e exames não conseguiram classificar concretamente até o momento qual seu tipo de distrofia, ou se é outro doença. 

Como nos outros partos, neste também foi por cesariana, porem ela teve uma fraqueza muito acentuada nas pernas, que demorou semanas para melhorar.

O tempo passou e tinha ocasiões que tinha crises que paralisava seu corpo todo, a ponto de ser internada e depois seus movimente iam voltando gradualmente, mais sempre ficava mais enfraquecida que antes da crise.

Com  27 anos teve seu ultimo filho, e nesta época já ficava longos períodos na perícia medica. As dificuldades de lidar com o sintomas da "distrofia" a levarão a depressão que os remédios não resolviam, ouve ocasião de nossa amiga perder muito peso, outras dela se isolar.

O acesso a sua casa era por escadarias, e ela mal conseguia subir as escadas, a fraqueza muscular acometeu tanto os braços como as pernas, de forma simétricos, sendo que seus membros não tem aspecto atrofiado, comuns em quem tem distrofia.

A cadeira de rodas foi necessária quando ela completou 30 anos, e três anos depois foi feito a reportagem que consta no rodapé da foto.

 

Diário Catarinense - reportagem foto acima

Fabiana completou 34 anos em 2011, ano que iniciou um tratamento complementar que visa complementar aqueles que ela já estava realizando com o neurologista e a fisioterapia. Este tratamento trabalha com medicina vibracional, palestras, grupos de alto ajuda, cromoterapia, entre outras terapias.

O tratamento proporcionou a Fabiana um suporte psicológico para lidar com as dificuldades advindas da distrofia, e como exercício de alto aceitação ela aceitou se mudar para outra casa melhor adaptada as suas condições físicas. Agora Fabiana que sempre tinha morado nas proximidades da Rua Mauro Ramos, centro de Florianópolis, mudou-se para um município vizinho chamada Biguaçu.

Como o dizer popular, "casa nova, vida nova", agora Fabiana em sua casa melhor adaptada volta a dar alguns passos no andador, coisa que na sua casa anterior ela não fazia mais, e pede para que deixamos frisado em sua biografia alguns pensamentos seus:

* É importante que se mantenha o pensamento vibrando positivamente, para se atrair coisas boas; 

* Que a felicidade deve ser sentida no presente e não posterga-la para quando os cientistas encontrarem a cura;

* Que se sua distrofia muscular for uma doença somática e ou um bloqueio psicológico, é certo que através do alto conhecimento ela encontrará a cura, e para isso se precisa de ajuda profissional;

* Sobre a fisioterapia seja otimista, pois ela não é apenas para manutenção, ela trás resultados práticos se o paciente a faz com intensão de recuperar os movimento, pois intenção é pensamento, e pensamento tem poder, se este estiver vibrando positivamente.      

Causo 04: Maricota vai ao restaurante

A consulta estava marcada para a primeira hora da manhã, e apos uma manhã inteira esperando uma consulta com o neurologista, sendo que a Maricota mal tinha tomado café da manhã, juntou a fraqueza da fome com a fraqueza da distrofia, deu uma dupla perfeita. A consulta aconteceu próximo da hora do almoço e a Maricota foi até seu carro adaptado para enfim achar um restaurante e comer.

Maricota avistou um restaurante com a fachada muito bonita e o pátio cheio de carros, é lá que eu vou, ela pensou. Suas mão tremiam no volante, e não era os movimentos involuntários "espasmos musculares" comuns em quem tem distrofia, era fome mesmo.

Para sua decepção a única vaga de estacionamento livre para deficiente ficava na frente do restaurante em um terreno inclinado. As outras vagas para deficientes estavam ocupadas por carros de pessoas não deficientes, a única que estava livre era aquela devido a inclinação do terreno. Assim Maricota estacionou o carro mais não conseguia abrir a porta dele.

Apos vários minutos apareceu um senhor aparentando uns 50 anos, com trejeitos executivo, todo alinhado, usando um lindo terno, que vendo a dificuldade que a Maricota estava passando se ofereceu para ajudar, este segurou a porta do carro e a Maricota conseguiu sair.
Aproveitando o ensejo Maricota pediu para o "executivo" que abrisse a porta do restaurante para ela, pois a fechadura era redonda, e devido a "retração muscular" ela não consegue abrir tais tipos de porta.

 Retração Muscular: Não saberíamos dizer se o nome cientifico é este, porem o sintoma é o seguinte, quando se faz força com as mãos para abrir alguma coisa, os dedos se contrai e demora para abrir novamente, demora de tal forma que se trona quase impossível abrir uma fechadura redonda, uma garrafa de refrigerante ...


O senhor se ofereceu para almoçarem juntos e dividirem uma refeição do cardápio para dois. No decorrer da refeição ela comentou que sua fraqueza era tanta que dificilmente conseguiria segurar um prato e pegar aquela fila para se servir. Afinal aqueles pratos de cerâmicas são tão pesados, até mesmo estando vazios.


Varias semanas depois:

Uma moça com quem Maricota tinha estudado a muitos anos atrás lhe encontrou no Facebook e fez o seguinte comentário:
 - Que bom que te encontrei aqui no Facebook, AMIGA, afinal faz anos que a gente não se fala, te vi no restaurante chique a um tempo atrás, e notei que prosperasse bastante financeiramente, agora diriges aqueles carros todo automático, que entre nós deve valer uma grana, tens motorista particular utilizando belo terno, ou será segurança particular, afinal notei que ficasse esperando ele chegar para abrir a porta tanto do carro como do restaurante.
Mais você continua humilde como sempre, pois não deu de deixar de reparar que usavas uma roupa simples e almoçaste com ele. Você está certa AMIGA, não se deve ostentar a riqueza.

Você aprende.

Nos da AFLODIM sabemos que a distrofia muscular semeia dificuldades em todas as áreas de nossa vida, sabemos por que também somos portadores desta doença, mais também sabemos que aprender a lidar com tais percalços nos trás melhor qualidade de vida.

Quanto mais rápido você aprender a lidar com as dificuldades advindas da doença, adaptando-se a ela, menos penoso será os sintomas dela. Isso não quer dizer ser comodista, e sim adquirir auto conhecimento, respeite seus limites físicos, e aprenda a se amar mesmo com as limitações e deformidades impostas pela doença.

Não seja comodista, vá ao neurologista regularmente, faça fisioterapia, tome seus remédios, frequente grupos de mutua ajuda como a AFLODIM, e não esqueça do principal ...  aprenda a ser feliz, a vida é uma escola, assim escolhemos este belo poema para divulgar entre nossos seguidores do blog de William Shakespeare.

    

(...) E você aprende que amar não significa apoiar-se,
e que companhia nem sempre significa segurança.
Aprende a construir todas as suas estradas no hoje,
porque o terreno do amanhã é incerto demais para os planos,
e o futuro tem o costume de cair em meio ao vão.


E aprende que, não importa o quanto você se importe,
algumas pessoas simplesmente não se importam... 
E aceita que não importa quão boa seja uma pessoa,
ela vai feri-lo de vez em quando e você precisa perdoá-la por isso. 


Aprende que falar pode curar dores emocionais,
Descobre que se leva anos para construir uma confiança,
e apenas segundos para destruí-la.


Aprende que verdadeiras amizades continuam a crescer mesmo a longas distâncias.
E o que importa não é o que você tem na vida, mas quem você tem na vida. 
Descobre que as pessoas com quem você mais se importa na vida  são tomadas de você muito depressa... por isso sempre devemos deixar as pessoas que amamos com palavras amorosas; 
pode ser a última vez que as vejamos.


 Aprende que nem sempre é suficiente ser perdoado por alguém... 
Algumas vezes você tem de aprender a perdoar a si mesmo.
 E você aprende que realmente pode suportar... 
que realmente é forte, e que pode ir muito mais longe depois de pensar que não se pode mais.
 E que realmente a vida tem valor e que você tem valor diante da vida! (...)
                                                                    
                                                                                          William Shakespeare 

Teia da vida.

"(...) O homem não teceu a teia da vida, ele é simplesmente um de seus fios.

Tudo o que fizermos ao tecido, fará o homem a si mesmo. "

Retirado do livro Aruanda, do autor Robson Pinheiro.

Você que tem distrofia muscular, ou convive com um portador da doença, compreenda que não somos culpados pela complexa teia de dificuldades que a doença nos acarreta e a nossos cuidadores.


Somos apenas um simples fio, de uma trama de um belo tecido que é a vida, nos portadores temos a esperança de nos libertarmos dos sintomas do doença, para assim vivermos plenamente a vida.


De fio em fio o tecido se forma, para isso os fios se unem e se entrelaçam. 


Será que nos distróficos e acompanhantes estamos nos unindo "fio a fio", nas reuniões "formando um tecido" para nos fortalecer e motivar os pesquisadores, cientistas, empresários... a buscar a cura da doença.

Nos distroficos, fazemos parte de uma teia maior chamada deficiente físico. Assim fomos representados no Relatório Mundial sobre Deficiência que reuniu mais de 10 países em um Seminário Internacional, realizado em São Paulo, de 23 a 25/02. Todos os estados brasileiros estiveram representados, somando cerca de 700 participantes presenciais . Também houve transmissão via web com recursos de acessibilidade.

Mais informação no link: http://deficientealerta.blogspot.com/

"As idéias são como gotas de água (...)"

"As idéias são como gotas de água que inicia-se pequenas

 e aos poucos, vão se propagando e ficando grandes."

Que ideia ??

Não podemos nos sentir como apenas uma gota no oceano.

É certo que ter distrofia muscular, é algo raro, será?? 

Se fosse tão raro assim este blog não teria 300 acessos em apenas três meses no ar.

Por que quando vamos nos consultar no neurologista há tantos com a mesmo doença que a gente, se a doença é tão rara assim.

Quando falo da AFLODIM, sempre tem alguém comentando de algum caso que conhece, ou conheceu.

É compreensível que a dificuldade de locomoção permeia tudo que pensamos em fazer, mais temos que nos reunir, sô assim pode juntar forças para melhorar a nossa qualidade de vida,  assim temos que formar grupos de mutua ajuda, e quando estes tiverem credibilidade, seremos notados pelo poder publico, e estaremos a um passo para a formação de mais frentes de trabalho para encontrarem a cura.

Quando freqüentares uma reunião destas, proponha soluções, criticas sô aquelas construtivas.

Não há grupos assim em sua cidade, forme um, a onde não tem nada, uma única reunião por mês, já é grande coisa. A divulgação melhor é através de folders colocados em locais públicos e com autorização. Sugerimos postos de saúde, consultórios médicos, hospitais.