Inverno

Não espere que te mandem flores, suas expectativas dificilmente serão alcançadas, e o tempo despendido na espera se transformará em frustração. O mais sábio é que você mesmo plante as flores em seu jardim, decore sua alma, elas terão todas as qualidades apreciadas por você.

Mais não estamos na primavera para plantar flores, estamos no inverno, tempo de recolhimento e reflexo.  Estação do ano apropriada para nos interiorizar e refletirmos sobre as necessidades fisiológicas que nosso corpo está emanando, para assim consigamos nos sentir melhor confortáveis mesmo com as dificuldades motoras que temos.

A falta de musculatura nos dá a percepção ampliada de peso, o atrofiamento da musculatura reduz a amplitude dos movimentos, como não conseguimos nos movimentas de forma natural sentimos mais frio que as outras pessoas, e as articulações ficam mais rígidas na temperatura fria do inverno.

Dicas de vestuário para minimizar o desconforto com o frio no inverno: Tocas, cachecol, poncho, blusa segunda pele, colete, luvas, meia calça, polaina...

  

As sementes das flores estão a disposição de todos "idéias", agora o plantio só ocorre mediante iniciativa própria, parte exclusivamente da pessoa portadora da dificuldade de locomoção, por mais que as outras pessoas queiram ajudar, sô o paciente saberá identificar suas necessidades fisiologias latentes a serem supridas em pro de seu bem estar.

O paciente tem que saber orientar as ajudas que necessita, com muita educação para com o cuidador, e sem se "vitimizar" perante a doença que tem, troque a palavra "vitimização" por readequação perante as limitações vividas atualmente.

Saiba que não ha doenças sem cura, a doenças que ainda não foi encontrado a cura. 

Tremores no corpo

Tremuras no corpo pode ser: Frio, fadiga muscular apos uma atividade física, medo perante uma situação incomoda que se está vivendo, muitas horas sem se alimentar entre outros fatores.

Podemos unificar alguns sintomas acima com o seguinte exemplo:

- Devido os sintomas da distrofia fazia fisioterapia, mais naquele dia frio de inverno o consultório estava aquecido e tinha suado, estava com fome, mais tinha que tomar banho antes do jantar, quando entrou no banheiro veio um fleche do tombo que levará a semanas atrás na hora do banho e ainda estava fazendo aquele frio rotineira do inverno de Florianópolis, por volta de uns 12°C. Qual o motivo do "tremelique"?

Tremia por não respeitar seu ritmo biológico, por não
 saber identificar os sinais transmitido pelo seu corpo, 

ou não querer se submeter a esses limites.

Alimentação deve ser feita a cada três horas, de forma balanceada e acompanhada por um nutricionista. Chás, chimarrão, café, refrigerante e sucos, não substituem o consumo de água. Alem de ser comum o paciente ficar desidratado no inverno por porca ingestão de água. Ou por tomar substitutos para a água que são diuréticos.

Fisioterapia nunca deve chegar ao linear da fadiga física e ou mental. A fadiga metal se enquadra quando o paciente faz muita força sem que seu corpo responda ao movimento.

Banho, o banheiro deve ser adaptado as condições físicas do paciente, lhe proporcionando a maior segurança possível. O banho deve ser algo prazeroso e não um ritual desagradável que expõe o paciente ao medo de um tombo iminente. Pacientes que tomam banho sozinhos não devem trancar a porta do banheiro. A roupa deve estar já previamente separada para ser colocada apos o banho. Aquecedor portátil no local onde vai ser feita a troca de roupa ajuda a minimizar o frio. 

SERELEPE.

SERELEPE.

Edione de Castro Sousa, tem um tipo de distrofia chamada de cinturas, que afeta as cinturas escapular e pélvica, causando perda muscular e fraqueza nos braços e pernas. Hoje com 49 anos, depende de uma cadeira de rodas para se locomover. 

A escritora confessa que na primeira consulta duvidou que a psicanálise pudesse alterar o sentimento de “tudo é difícil” que ela sentia a muitos anos, a técnica utilizada com ela consiste em tirar o paciente da zona de conforto. Deixá-lo profundamente incomodado, com a pulga atrás da orelha. 

Ficava tão aflita com seus questionamentos que me pegava pensando sobre detalhes de minha vida que nunca tinha parado para pensar, e ou dado importância até então, revi vários conceitos equivocados que tinha sobre como encarava as dificuldades em minha vida, fui me modificando aos poucos, fazendo a tal reforma intina, e hoje divulgo meu livro chamado SERELEPE.

 http://veja.abril.com.br

O livro é uma crônica autobiográfica onde com muito bom humor, Edione conta sua trajetória de vida e faz com que o leitor chore e ria ao mesmo tempo.

Livro: SERELEPE

Autor: SOUSA, EDIONE DE CASTRO

Idioma: PORTUGUES

Editora: EDITORA IN HOUSE

Assunto: BIOGRAFIAS/AUTOBIOGRAFIAS/DIÁRIOS/MEMÓRIAS/CARTAS

Brincar no parque.

Férias, combina com brincadeiras no parque.

Em uma das reuniões da AFLODIM um dos portadores de distrofia comentou a seguinte:

     - "Quando em idade escolar, ao retornar as aulas apos as ferias escolares muito me surpreendia os comentários que meus coleguinhas faziam quando a professora perguntava o que eles tinham feito nas ferias, eles falavam que tinham ido a praia, ao parque, andar de cavalo, tomar banho de piscina, .... E eu em meus pensamentos pensava, como eles são criativos e mentirosos.
     Sô quando adulto foi que percebi que aqueles relatos eram verdadeiros, e que como eu passava as ferias toda dentro de casa, já que meus familiares não me levavam a passear, achava, pensava que a vida de todos era igual a minha.
     Como quando criança eu caminhava, não tenha a consciência corporal que minha locomoção era tão diferente das ditas "crianças normais".
      Não encaro com maus olhos a super proteção de meus pais, nos sabemos como é difícil lidar com as frustrações de querer fazer as mesmas coisas que os outras pessoas fazem e não conseguir, também sabemos de como é prejudicial a fadiga física para quem é distrofico, mesmo sendo uma criança.

Mais ter momentos de alegria não tem preço. Até melhora nosso sistema imunológico." 

 

Nos da AFLODIM desejamos boas ferias escolares, e sugestões de adaptações para o parque.

      

AFLODIM deseja fez 2013

Nos da AFLODIM iniciamos este ano de 2013 desejando a todos, portadores de distrofia, familiares, cuidadores, médicos  interessados por nossa causa em geral muito otimismo, que façamos dos momentos de nossa vida os mais felizes possível, que recuperemos, melhor, reavivemos em nossos corações a alegria espontânea de uma criança, criança que já fomos, criança que somos. Que nossos limitas físicos não seja obstaculo para nossa felicidade.


Vamos emanar energias positivas para que os cientistas consigam achar a cura de nossa doença, enquanto nos portadores façamos nossa parte, sejamos felizes transpondo as barreiras limitantes de nosso corpo. Sejamos humildes em pedir ajuda, e sinceros no agradecimento, pois quem nos ajuda sempre tenta fazer o melhor, mesmo que o resultado obtido nem sempre é o esperado.

"Músculo artificial"

O texto teve como pano de fundo as matérias do dia 21.11.2012, contidas nos sites:

 g1.globo.com/ciencia-e-saude e  http://mnatecinformatica.blogspot.com.br

Nos da AFLODIM divulgamos essa matéria com muita alegria e otimismo, sabendo que enquanto não houver a cura da distrofia muscular, todo e qualquer subsidio que possa os dar mais qualidade de vida é bem vindo. Assim apresentamos um protótipo do que pode no futuro próximo ser utilizado como órtese para facilitar nossos movimentos, e o melhor de tudo, tem engajado na pesquisa vários pesquisadores brasileiros. 

Uma equipe internacional, com a participação efetiva de pesquisadores brasileiros, desenvolveu um novo tipo de material que possui características parecidas com as do músculo humano – o produto recebeu, inclusive, o nome de "músculo artificial".

O objeto consiste de nanotubos de carbono, substâncias microscópicas que formam uma fibra bastante resistente. Dentro dos espaços vazios que restam nessa fibra, os cientistas colocam algum material que tenha grande potencial de expansão sob alterações de temperatura (...).
Dessa forma, a fibra passa a responder a estímulos térmicos se expandindo ou se contraindo. Grosso modo, é a mesma coisa que a fibra muscular humana faz quando recebe os impulsos neurais – que são sinais elétricos. Por isso, o material é conhecido como "músculo artificial".

 (...)  Para o uso no corpo humano, no entanto, ainda seria necessário um longo trabalho de adaptação, e o mais indicado seria seu uso em próteses externas (...).
Os criadores destacaram a leveza do material porque ele é capaz de suportar um peso até 100 mil vezes maior do que o seu próprio. 

Entre os pesquisadores temos os brasileiros: Douglas Galvão e Leonardo Machado, da Universidade Estadual de Campinas (SP) (Unicamp), Alexandre Fonseca, da Universidade Estadual Paulista (Unesp), em Bauru (SP), e Mônica Jung de Andrade. O responsável pelo grupo é o americano Ray Baughman.

O time de pesquisadores acredita que, com o devido desenvolvimento, os músculos artificiais poderão ser usados para impulsionar robôs em escala nanométrica. Dessa forma, não se espante se, em algumas décadas, injetar máquinas na corrente sanguínea como forma de cuidar da saúda tenha se tornado algo corriqueiro.

Janela de Johari

Janela de Johari é uma ferramenta conceitual, criada em 1955 por dois psicólogos americanos, chamados Joseph Luft e Harry Ingham (daí o nome da Janela = Jo+Hari). Ela representa como se dá nossa interação com os outros, seja no ambiente pessoal seja profissional.
Nos da AFLODIM interpretamos segundo a visão de quem tem distrofia muscular.

Conceitualmente, a janela pode ser assim apresentada:

Eu aberto: corresponde aos comportamentos que temos consciência, sabemos e agimos sobre eles – é conhecido por mim e pelos outros.

O distrofico sabe que tem a doença e por isso suas limitações físicas, e o que tem que fazer para não agravar os sintomas ... e a outras pessoas também as percebem nitidamente.

Eu cego: corresponde aos comportamentos percebidos pelos outros e não são percebidos por nós.

Em geral os sintomas da distrofia vão se delineando com o tempo, assim o distrofico vai se acostumando gradativamente com as limitações físicas, costuma-se a solicitar ajuda quando necessita, aprende a lidar com as situações do cotidiano com naturalidade e entra no automático, conseguindo uma qualidade de vida. E o distrofico não percebe o quanto a doença evoluiu com o passar do tempo, mais as outras pessoas percebem, e até as mais discretas, sem verbalizar, mais sô com a intonação de voz, e mudança na fisionomia conseguem se fazer compreender, muito comum acontecer na hora da avaliação medica. 

Eu secreto: são nossos segredos, desejos e pensamentos mais guardados. Às vezes, só aquele melhor-melhor amigo sabe, outras vezes ninguém sabe.

Aqui enquadra o que não temos coragem de perguntar, ou sabemos da resposta mais não estamos convencidos dela, e para não sermos tachados de chatos ficamos calados. Exemplo, será que tem a possibilidade de eu ter sido diagnosticado errado, e agora tomando um comprimido meus movimentos físicos retornam? Como vou lidar com minha vida sexual? Não tenho afinidade com aquele medico e ou fisioterapeuta e ou cuidador, mais por educação devo me calar ou será que devo procurar outro profissional? . São situações que a gente não verbaliza, assim os outros não sabem de nossos conflitos, sendo assim não poderão nos ajudar.   

Eu desconhecido: é uma parte de nós que fica no submundo da nossa consciência. Você já deve ter ouvido alguém dizer algo assim: “nunca imaginei que ele fosse capaz de fazer isso”. Pois é! Nem ele. É o desconhecido se manifestando. Gosto de dizer que o “eu desconhecido” é o Hulk, lembra? Aquele cientista pacato, tranquilo, que de repente se transforma num monstro descontrolado? O “eu desconhecido” é nosso lado obscuro, inesperado.

Este perfil psicológico se encaixa principalmente naquele período onde o paciente não está com o diagnostico fechado, (há paciente que levam de 03 anos a mais para fechar o diagnostico). Tanto o paciente e ou pessoas próximas a ele tem atitudes impulsivas e inesperadas compreensível por estarem se vendo em situação até antes inesperada. Do outro lado da moeda tem o medico "dando tipo para todos os lados" para descobrir e fechar o diagnostico do paciente. 

O objetivo da Janela é se movimentar na direção da ampliação do “eu aberto" e diminuição do "eu cego”. Quanto maior for o “eu aberto”, melhor será sua convivência com as pessoas. Isso ocorre porque ampliando o “eu cego” você refina sua comunicação e se torna mais aberto ao diálogo e ao exercício de auto avaliar-se e promover as mudanças necessárias no seu comportamento, a fim de facilitar a convivência. 

Para facilitar a compreensão, vamos dar a seguinte exemplo, digamos que somos uma casa, composta de apenas quatro cômodos: 

Quarto 1 é a parte de nós que nós vemos e que os outros também vêem, é o espaço que integra o conhecimento comum e partilhado (Área Livre); 

Quarto 2 é o aspecto de nós próprios que os outros vêem e conhecem mas que nós não temos conhecimento (Área Cega); 

Quarto 3 é a parte de nós que não é vista nem conhecida nem por nós nem pelos outros, é a Área Inconsciente e do Eu Desconhecido, a área da Psicanálise!

Quarto 4 é aquilo que conhecemos de nós mas que não queremos mostrar aos outros, é o nosso espaço privado (Área Secreta);

O senso comum sugere que tudo seria mais fácil se o quarto 1 fosse, de longe, o maior quarto da casa e tivesse as portas para os Quartos 2 e 4 sempre abertas para ouvir o que as pessoas têm para dizer a nosso respeito e para lhes dizer o que realmente sentimos e pensamos. 

Texto adaptado a partir dos sites abaixo:

http://abarca.com.pt/?funcao=Mxana&cod=885&cix=noticia422846&ixf=
http://genifrota.blogspot.com.br/2011/05/enfim-janela-de-johari.html
http://www.nenossolar.com.br/index.php?option=com_remository&Itemid=41&func=select&id=3
http://www.nenossolar.com.br/index.php?option=com_remository&Itemid=41&func=select&id=11