Filho biológico ou adotivo?

Filhos do guerreiro:


Ter Distrofia Muscular não pode ser considerado um motivo de alegria para ninguém, afinal os sintomas são adversos, é uma doença degenerativa e sem cura até o momento.

Mais nos faz guerreiros vitoriosos na luta de transpor barreiras impostas pelas limitações físicas. O guerreiro distrófico quando chegam à idade adulta, as batalhas vivenciadas no cotidiano o transformou em Mestre, com M maiúsculo no ato de transpor barreiras. A nobreza dos sentimentos, a inteligência intelectual e emocional forjada nos campos de batalhas da vida, cativa o sexo oposto. E por que não, os casamentos acontecem, sendo vividos a cada dia, pois o dia de amanhã, o ditado popular fala: - Que a Deus pertence.

E o casal começa a cultivar a idéia de ter filhos. Se for pelo método convencional, há 50% de chance de a criança ser distrófica. Se for por inseminação artificial com médicos especializados em doenças raras, a chance de a criança ser portadora de distrofia diminui.

Para uma mulher distrófica gerar uma criança em seu ventre é muito ariscado, geralmente há uma piora no quadro clinico da mãe durante a gravidez, com uma leve melhora nos meses seguintes após o parto.

A outra possibilidade é a adoção, onde o tramite legal demora em torno de um ano a mais, já para as pessoas pensarem bem antes de concretizar o ato, pois adotar não é pegar uma criança da prateleira e se não gostar devolve-la. Afinal se fosse filho biológico você não devolveria.

Para quem pensa em adotar, no site abaixo tem todas as informações necessárias.  http://www.portaladocao.com.br

Aqui em Florianópolis, o 1° passo é: Ir no Fórum Desembargador Eduardo Luz, na Rua José da Costa Moellmann, n° 193, bairro Centro, Florianópolis/SC. O local fica aberto das 12:00 as 18:00 horas onde você falará com a Assistente Social, e pegará um formulário e a lista dos documentos necessários. Há estacionamento interno para deficiente físico. Telefone (048) 3287 5854. 


                 Estre a "papelada necessária":
* Terás que solicitar Certidão de antecedentes criminais, e a Certidão negativa de distribuição civil, para quem mora em Florianópolis é no Fórum da Comarca de Florianópolis "prédio redondo". Sendo um documento para ver se tens alguma pendencia judiciaria e o outro no comercio. Se for o casal os dois devem ir solicitar juntos 12:00 as 19:00 horas.

* Solicitar ao seu medico um atestado de saúde física e mental, "não estamos brincando", esse atestado pode ser feita por um Clinico Geral, se for o casal, um para cada.

Nossa cidade ainda não faz parte do banco nacional de adoção.

" você já percebeu a diferença sutil entre a doença da depressão e o sentimento de estar entediado?"

Ambas te deprimem e fazem baixar seu sistema imunológico. 

Engenharia molecular

Em um futuro próximo, estudos como este realizado no Canadá, que estamos postando terão resultados conclusivos, aguçando assim nossas esperanças de cura. 
Separamos parte da reportagem para apresenta-los:

As pesquisas são baseadas em uma técnica de genética humana desenvolvida por meio do sequenciamento de nucleotídeos que permite uma rápida identificação dos genes mutantes, segmentos do DNA que possuem a informação necessária para codificar uma proteína. Tais genes mutantes podem variar de acordo com cada caso, sendo responsáveis por diversas patologias genéticas, como por exemplo as Degenerações Retinianas, a Distrofia Miotônica, a Fibrose Cística e a Hemofilia A.


(...) TALE foi especificamente desenhada através de uma engenharia molecular, a fim de tornar viável sua utilização em estudos científicos para a correção das mutações genéticas.

No futuro, estas correções genéticas poderiam ser feitas em células do próprio paciente, extraídas e trabalhadas em meio de cultura. Após a terapia com as proteínas Tal Effector, tais células poderiam ser corrigidas e posteriormente reimplantadas no órgão afetado do paciente, passando a desempenhar sua função de maneira correta no organismo, o que representaria o tratamento da patologia pré existente.


A matéria na integra está no endereço abaixo: http://distrofico.amplarede.com.br

Porem não sô de esperança podemos viver, nos distróficos temos que nos unir, para que sementes plantadas pela engenharia molecular, sejam cultivadas e colhidas o mais rápido possível, isso significa uma melhor qualidade de vida e por que não nossa cura.

Dia dos namorados.

" Eu, x, te recebo y, como meu marido e te prometo ser fiel, amar e respeitar, na alegria e na tristeza, na saúde e na doença, por todos os dias da nossa vida, até que a morte nos separe"

Está frase é vivenciada no cotidiano dos namorados de que tem distrofia muscular em sua maior totalidade, saindo do sentido filosófico e adentrando na vivencia cotidiana dos casais.

Como ainda não a cura da distrofia, percebemos entre os portadores que frequentam as reuniões da AFLODIM e tem relacionamentos estável, a dificuldades de lidar com alguns "fantasmas" entre eles a decisão de ter filhos ou não, e o outro relacionado com a sexualidade.

Mais é notável que o AMOR supera todas as dificuldades, 

A cumplicidade entre o casal encontra meios para burlar as limitações motoras,

A afinidade transforma situações cotidianas em momentos especiais,

Para quem sabe viver, aproveitar o "fantasma" da progressão da doença e a utilizar a cada minuto, e os minutos passam, o tempo passa, os anos passam, nem sempre a doença progride, e ao olhar para trás deparamos com um álbum de foto recheado de momentos alegres, que sô tivemos a oportunidade de vivenciar por que nos demos a chance de sermos felizes, pois distrofia não é impedimento de nos adaptarmos, re adaptarmos e sermos felizes. 

Feliz dia dos namorados.

Esperanças tecnológicas

Nos da AFLODIM somos muito otimistas, e acreditamos que ciência tecnologia está ai para nos dar mais mobilidade física, até o surgimento da cura da Distrofia. 

Assim separamos três reportagens sobre este assunto.

1 - Cientistas da Suíça conseguiram fazer com que um rato paralítico voltasse a andar. Os cientistas acreditam que, além do tratamento, o suporte mecânico foi decisivo. Fez o rato reaprender a andar e ajudou a estimular o crescimento de novos nervos. A materia toda está no site abaixo:

http://g1.globo.com/jornal-nacional

2 - Cientistas americanos e alemães do projeto BrainGate2 desenvolvem sistema que transforma a atividade elétrica do pensamento captada por eletrodos em mensagens decodificadas por um computador. Conseguiram fazer com que pacientes tetraplégicos movimentassem braços robóticos apenas com o poder da mente. Num dos casos, uma mulher que há 14 anos não tinha qualquer movimento de braços e pernas agora pode levar de novo uma xícara de café à boca.

Mais informação no blog:

 http://deficientealerta.blogspot.com.br/2012

3 - ReWalk (ReCaminhar, traduzido para português) consiste numa espécie de exoesqueleto que é usado pelo utilizador. É equipado com motores computorizados que mantém o aparelho na posição vertical permitindo subir degraus sem ser necessário qualquer ajuda de outra pessoa. 

A empresa responsável pela criação do ReWalk é a Argo Medical Technologies, sediada em Israel. Mais informação no blog:

 http://deficientealerta.blogspot.com.br/2012

Mesmo assim nos da AFLODIM concluímos que apesar de nossas esperanças tecnológicas, somos realistas que são métodos paliativos, e que a unica forma de isentivo para os cientistas médicos estudarem mais a fundo a cura da Distrofia é com a união entre nos portadores da doença, através de mobilizações publicas.

Medicina Quântica

O texto que se segue foi inspirado no livro A Cura Quântica, do autor Dr. Deepak Chopra.

Nos da AFLODIM pretendemos mostrar de forma simplificada, o que a Medicina Quântica justifica como gatilho para o aparecimento dos sintomas das doença.
A Medicina Quântica demostra que já estamos doentes bem antes dos sintomas serem percebidos, pois não se consegue perceber o que está acontecendo com uma unica célula, os sintomas são percebidos sô quando há um conjunto de células afetadas.

A medicina quântica firma seus conceitos através da manipulação da menor porção de energia não divisível já encontrada pelos cientistas, o quantum, que tem a propriedade de se transformar em (elétrons, fótons, grávitons...). Como ainda não se consegue compreender como ocorre tal metamorfose, tecnicamente se chamou de salto quântico.

Semelhante ao filamento de DNA que trás as informações de todos os tipos de células, a incógnita é que ainda não se consegue manipular nem o DNA, nem o quantum em laboratório.

Nosso corpo físico é composto de energia, e o que comanda a energia é nossas mente pensante através das emoções, que é codificado pelo cérebro. O cérebro envia a energia “impulsos elétricos” o todo o corpo e consecutivamente as células. 

Quando essa energia “impulsos elétricos” chega de forma diferente “errada” a célula ela influencia no funcionamento adequado dela, agindo sobre o DNA, gerando as doenças.

Exemplo: Quando estamos alegres nossa mente interpreta essa emoção e envia ao cérebro, que emite os impulsos elétricos para todo o corpo, de forma tão incrível que é perceptível principalmente no rosto.

Em resumo, a cura está em reequilibrar a freqüência energética atuante sobre a célula, fazendo ela retorna seu funcionamento normal. Como, através da forma que se lida com as emoções.


É percebido entre os distróficos participante da AFLODIM que estão na busca do auto conhecimento, aprendendo a lidar com as emoções “pensamento” a progressão de vários tipos de distrofia diminui, às vezes chega a estagnar. E de alguma forma a reação dos remédios foram potencializados e começam a fazer efeito desejado, pois as células estão mais aptas a receber ajuda.

Quando se fala de "emoções e remédios" não se pode esquecer dos Antidepressivos, estes amortecem as emoções, mais não ensinam a lidar com elas.  Para fazer uso de tais remédios esteja sempre com acompanhamento medico (psicólogo e ou psiquiatra), para que este também lhe ensine a lidar com as emoções.


No livro A Cura Quântica, o autor acrescenta que a meditação juntamente com a emissão do som Om, serve para equilibrar a energia mental e consecutivamente corporal, chegando a esfera celular.

O autor acrescenta que físicos ao converterem o elétron na sua menor porção, descobrirão que ele era uma linha, que emitia um som, o som Om, dai surge a teoria dos cordas.