Espelho, espelho meu.

A vida inspira a ficção, temos um belo exemplo na frase de um certo conto de fadas: - Espelho, espelho meu, tem algum mais belo que eu?  (...) Em nosso caso, pessoas sintomáticas de Distrofia Muscular, o assunto transcende muito mais que a beleza física, e apos um turbilhão de emoções negativas, "o sol aparece apos a tempestade", e chegamos a conclusão que a qualidade de nossas vidas parte de conseguirmos nossa alto aceitação, e vivenciar uma lei considerada a mais importante de varias religiões - Amai o próximo como a ti mesmo, (como a ti mesmo). Frases lindas, mais o que eu faço com a imagem refletida no espelho?

A primeira coisa é ter um espelho grande que você consiga se ver por inteiro, isso compreende conseguir ver (andador, cadeira de rodas, respirador...) pois eles estão fazendo parte do prolongamento do corpo de muitos de nos. Escrevo fazendo pois nos da AFLODIM acreditamos na cura da distrofia muscular.

Em nosso encontro de março/2012 uma participante distrofica comentou o seguinte:
 "- Apos muito tempo sem comprar roupas, fui até uma loja e ao entrar no provador fiquei perplexa com a imagem, com o quanto a distrofia tinha modificado meu corpo, e sai da loja chorando..." Se eu tivesse naquela época um espelho grande em minha casa, e a coragem de me observar isso não teria acontecido.

O segundo passo é cuidar da higiene pessoal, isso compreende está sempre de banho tomado, dentes escovados, o cabelo é a moldura do rosto, observar com que roupa se está vestindo (você tem que se sentir bonito (a) com elas, manter a barba alinhada, pois ela tem a mesma importância que a depilação, as unhas e a maquiagem para a mulher.

Segredinho: Ter um cuidador para ajudar nesses "mimos" pessoais, as vezes se torna necessário, cabelo curto é mais fácil ficar alinhado, depiilação a laser e maquiagem definitiva tambem facilita, sem contar com a escova de dente eletrica.

          Você está lindo (a) vamos dar um passeio? O que, você se acha feio e tem vergonha de passear?

Lojas adaptadas

Nosso ultimo encontro da AFLODIM aconteceu em março, e a convença fluiu descontraída, parte pelo encontro ter ocorrido em uma praça publica (Praça XV), e parte por ter vindo poucas pessoas, afinal o calor estava muito forte aquele dia, e um dos assuntos que conversamos foi vestiário.

Onde o desafio inicia em encontrar uma loja adaptada as nossas dificuldades de locomoção.
Florianópolis transformou seus casarões antigos em comercio, esteticamente com suas fachadas imponentes as lojas do centro da cidade de Florianópolis/SC são lindas, porem não são acessíveis, não há rampas, boa parte das lojas são de dois ou três pavimentos e sem elevador, o chato é que os proprietários são amparados pela lei de tombamento de prédios históricos, justificativa que utilizam para não adaptar as lojas.       

Quando se encontra acessibilidade na entrada da loja, as roupas estão em cabideiros ou araras altas, que nós distróficos em grande parte não conseguimos retira-los dos cabides, caso se esteja de cadeira de rodas, ha possibilidade de nem conseguir passear pela loja por falta de espaço para transitar.
A maioria dos logistas vão induzir para você levar e provar em casa, por um simples motivo, os provadores de roupas são tão pequenos, que até uma pessoa não deficiente motora necessita abrir a porta para se ver no espelho. Com raras exceções.
Outros a cadeira de rodas não entra, se entra seu acompanhante ou vendedor terá que fazer malabarismos para provar a roupa no deficiente, sem contar com a falta de climatização destes ambientes.

Achar uma roupa bonita, com bom caimento, pratica no colocar, e com o valor condizente ao produto "é praticamente achar uma agulha no palheiro", contratempo que não ocorre em outras cidades onde há lojas que já aderirão a Moda inclusiva.


Moda inclusiva, é um vocábulo novo, para solucionar um dilema antigo e muito presente no cotidiano de quem é deficiente físico, refere-se a se vestir bem, estar na moda, mesmo tendo um corpo fora dos padrões pré definidos.

SUGESTÃO DA AFLODIM

O melhor é conversar com o gerente da loja, explicar suas limitações físicas e pedir atendimento personalizado do vendedor, que este o ajude tanto no mostrar as roupas e no prova-las.

Caso deseje prova-la em casa, leve uma roupa sua na bolça para verificar as medidas, isso vai minimizar a chance de ter que voltar para trocar a peça de roupa.

Causo 05: Maricota e os girassóis.

"Não espere que alguém lhe de flores, plante-as em seu jardim interno"

Maricota acostumada a ter uma vida ativa, onde trabalhava fora de casa o dia todo, estudava a noite e tinha apenas os domingos para desfrutar de sua casa, agora percebe que a Distrofia aos poucos lhe apresenta outra realidade, as limitações físicas forçaram-na a desistir do pré-vestibular, e agora apos vários atestados, entrou na perícia medica por seis meses.

Para quem sempre reclamava de falta de tempo para curtir a casa, agora tinha muito tempo para usufruir, mais os outros membros da família continuavam na correria do dia-a-dia, mais Maricota resolveu plantar um jardim.

Ela comprou varias sementes de girassol, aquelas de saquinho, e foi para casa pensando em limpar o terreno na frente de casa para plantar aquelas sementes. Ao chegar em casa descobriu que não conseguia mais segurar a inchada devido o peso dela, e as lagrimas brotarão em seu rosto, mais diante do inevitável, esperou seu marido chegar a noite do trabalho e comentou para ele que queria ajuda para plantar as sementes, este falou que no final de semana a ajudaria.

No final de semana chegou visitas e ele não pode fazer o prometido, no outro ele em seus afazerem esqueceu, e no outro, no outro....

Para quem sempre foi independente, fazer o exercício de pedir ajuda é muito difícil, e lidar com a indiferença é mais ainda, Maricota não esperava por ninguém, ia e fazia, mais agora as coisas estavam mudando ... enquanto do "outro lado da moeda" estava o marido de Maricota que não estava acostumado com afazeres domésticos, e agora era solicitado constantemente, hora para carregar uma panela de pressão, hora para dobrar uma coberta, estender uma roupa, plantar sementes de girassol também era demais. 

Em um ato de fúria, Maricota abre os pacotinhos e joga no terreno aos fundos de sua casa, horas depois sai uma chuva muito forte, que lavou o terreno.

 Semanas passaram:

Veio o dono do terceiro terreno ao lado, terreno que não tinha nenhuma construção encima, apenas estava cercado, a nos perguntar se sabíamos quem tinha plantado aqueles girassóis em seu terreno sem sua permissão, e com um sorriso irônico concluiu, ficou lindo.

Maricota e seu Marido se olharam e não comentarão nada.