Janela de Johari

Janela de Johari é uma ferramenta conceitual, criada em 1955 por dois psicólogos americanos, chamados Joseph Luft e Harry Ingham (daí o nome da Janela = Jo+Hari). Ela representa como se dá nossa interação com os outros, seja no ambiente pessoal seja profissional.
Nos da AFLODIM interpretamos segundo a visão de quem tem distrofia muscular.

Conceitualmente, a janela pode ser assim apresentada:

Eu aberto: corresponde aos comportamentos que temos consciência, sabemos e agimos sobre eles – é conhecido por mim e pelos outros.

O distrofico sabe que tem a doença e por isso suas limitações físicas, e o que tem que fazer para não agravar os sintomas ... e a outras pessoas também as percebem nitidamente.

Eu cego: corresponde aos comportamentos percebidos pelos outros e não são percebidos por nós.

Em geral os sintomas da distrofia vão se delineando com o tempo, assim o distrofico vai se acostumando gradativamente com as limitações físicas, costuma-se a solicitar ajuda quando necessita, aprende a lidar com as situações do cotidiano com naturalidade e entra no automático, conseguindo uma qualidade de vida. E o distrofico não percebe o quanto a doença evoluiu com o passar do tempo, mais as outras pessoas percebem, e até as mais discretas, sem verbalizar, mais sô com a intonação de voz, e mudança na fisionomia conseguem se fazer compreender, muito comum acontecer na hora da avaliação medica. 

Eu secreto: são nossos segredos, desejos e pensamentos mais guardados. Às vezes, só aquele melhor-melhor amigo sabe, outras vezes ninguém sabe.

Aqui enquadra o que não temos coragem de perguntar, ou sabemos da resposta mais não estamos convencidos dela, e para não sermos tachados de chatos ficamos calados. Exemplo, será que tem a possibilidade de eu ter sido diagnosticado errado, e agora tomando um comprimido meus movimentos físicos retornam? Como vou lidar com minha vida sexual? Não tenho afinidade com aquele medico e ou fisioterapeuta e ou cuidador, mais por educação devo me calar ou será que devo procurar outro profissional? . São situações que a gente não verbaliza, assim os outros não sabem de nossos conflitos, sendo assim não poderão nos ajudar.   

Eu desconhecido: é uma parte de nós que fica no submundo da nossa consciência. Você já deve ter ouvido alguém dizer algo assim: “nunca imaginei que ele fosse capaz de fazer isso”. Pois é! Nem ele. É o desconhecido se manifestando. Gosto de dizer que o “eu desconhecido” é o Hulk, lembra? Aquele cientista pacato, tranquilo, que de repente se transforma num monstro descontrolado? O “eu desconhecido” é nosso lado obscuro, inesperado.

Este perfil psicológico se encaixa principalmente naquele período onde o paciente não está com o diagnostico fechado, (há paciente que levam de 03 anos a mais para fechar o diagnostico). Tanto o paciente e ou pessoas próximas a ele tem atitudes impulsivas e inesperadas compreensível por estarem se vendo em situação até antes inesperada. Do outro lado da moeda tem o medico "dando tipo para todos os lados" para descobrir e fechar o diagnostico do paciente. 

O objetivo da Janela é se movimentar na direção da ampliação do “eu aberto" e diminuição do "eu cego”. Quanto maior for o “eu aberto”, melhor será sua convivência com as pessoas. Isso ocorre porque ampliando o “eu cego” você refina sua comunicação e se torna mais aberto ao diálogo e ao exercício de auto avaliar-se e promover as mudanças necessárias no seu comportamento, a fim de facilitar a convivência. 

Para facilitar a compreensão, vamos dar a seguinte exemplo, digamos que somos uma casa, composta de apenas quatro cômodos: 

Quarto 1 é a parte de nós que nós vemos e que os outros também vêem, é o espaço que integra o conhecimento comum e partilhado (Área Livre); 

Quarto 2 é o aspecto de nós próprios que os outros vêem e conhecem mas que nós não temos conhecimento (Área Cega); 

Quarto 3 é a parte de nós que não é vista nem conhecida nem por nós nem pelos outros, é a Área Inconsciente e do Eu Desconhecido, a área da Psicanálise!

Quarto 4 é aquilo que conhecemos de nós mas que não queremos mostrar aos outros, é o nosso espaço privado (Área Secreta);

O senso comum sugere que tudo seria mais fácil se o quarto 1 fosse, de longe, o maior quarto da casa e tivesse as portas para os Quartos 2 e 4 sempre abertas para ouvir o que as pessoas têm para dizer a nosso respeito e para lhes dizer o que realmente sentimos e pensamos. 

Texto adaptado a partir dos sites abaixo:

http://abarca.com.pt/?funcao=Mxana&cod=885&cix=noticia422846&ixf=
http://genifrota.blogspot.com.br/2011/05/enfim-janela-de-johari.html
http://www.nenossolar.com.br/index.php?option=com_remository&Itemid=41&func=select&id=3
http://www.nenossolar.com.br/index.php?option=com_remository&Itemid=41&func=select&id=11

Dia nacional distrofias musculares

Nos da AFLODIM iremos nos encontrar em local melhor acessível aos portadores de distrofia, sendo assim   vamos programar o local através de contato telefônico, interessados linguem para nós.    

2° Encontro Brasileiro de Distrofia Muscular Duchenne

Terapias para uma qualidade de vida.

Após ter o diagnostico sugestivo ou confirmado de Distrofia Muscular, temos que nos focar em dois objetivos a serem inseridos em nossa vida:

1° - é que a doença não tem cura, “por enquanto” assim temos que nos unir junto aos demais com a mesma doença para incentivar os pesquisadores nos bancos acadêmicos a encontrar a cura. 

 Existe cura para tudo, sô falta encontrá-la.

 2° - focar na qualidade de vida, e uma sugestão da AFLODIM são as terapias disponibilizadas de graça na UNISUL.

FITOTERAPIA: Uso de plantas medicinais

MUSICOTERAPIA: Trabalha com recursos sonoros e é coadjuvante na terapia.

TALASSOTERAPIA: Terapia que utiliza os elementos marinhos (sal, algas, lama) sob a forma de banhos, cataplasmas, compressas e emplasto.

CROMOTERAPIA: Sistema terapêutico que utiliza frequências de ondas espectrais (luz) irradiadas sobre pontos específicos da pele. Atua nos estados físicos, mentais e emocionais.

HIDROTERAPIA: A água é utilizada como recurso terapêutico em forma de banhos, compressas e duchas.

REFLEXOLOGIA: Manipulação nos pés e nas mãos que estimulam partes do corpo.

FLORAIS DE BACH: São remédios extraídos de flores que atuam nos estados mentais e emocionais em desequilíbrio.

AROMATERAPIA: Uso de substâncias aromáticas naturais, denominadas óleos essenciais, com finalidades terapêuticas. Agem no emocional, mental e físico.

MASSOTERAPIA: Utilização de massagem com finalidades terapêuticas.

GEOTERAPIA: É a utilização de argilas de diferentes cores com finalidades terapêuticas.

FISIOGNOMONIA: Avaliação das condições de saúde do individuo pela observação de sinais presentes na face.

ARTETERAPIA: Uso da arte como coadjuvante na terapia.

IRISDIAGNOSE: Observação de sinais presentes na íris que indicam o estado geral de saúde.

Inscrições: por telefone (48) 3279.1081

Pessoalmente: na casa colina, junto ao horto botânico, na UNISUL, Pedra Branca, Palhoça

Consulta: gratuita e dura em torno de uma hora e meia

Fonte: DIARIO CATARINENSE, SEXTA-FEIRA, 17/08/2012. Pag. 06

Maricota como motorista

A Maricota, nossa personagem portadora de Distrofia Muscular, já com certas limitações físicas, colocou seu neném de 8 meses no bebê conforto, e passou para pegar sua mãe para fazerem umas compras.

A mãe da Maricota tem uns 55 anos, e está se tratando de um câncer de mama, está careca e com o corpo bem inchado pelo tratamento da quimioterapia.

Ao passarem de carro na frente do ponto de ônibus, uma amiga da Maricota pediu carona, está amiga estava gravida de mais ou menos oito meses, chateada por ter que ir toda semana ao obstetra já que era final de gestação.

Assim foram três conversando animadas no carro, Maricota dirigindo, sua mãe "carequinha" no banco do passageiro, a amiga gravida quase ganhando no bando de trás, ao lado do neném sentado no bebé conforto.

Não deu outra, pegarão um transito horrível, e logo descobrirão que o motivo era que a policia rodoviária estava parando todos os carros para verificar documentação.

O policial mandou parar o carro, olhou para Maricota que trajava uma roupa de verão, reparou de cima a baixo, de uma forma discreta, porem notando a fisiologia compatível a uma portadora de distrofia. Maricota tem os braços afinados pela atrofiados da musculatura e os ombros para frente. Suas pernas são desproporcionais pois a atrofia da musculatura foi assimétrica. Depois o policial correu o olho aos demais no carro, vendo a mãe da Maricota "carequinha", a amiga gravida e o neném, e mandou o carro tocar, sem ao menos pedir os documentos pertinentes. 

Pelo retrovisor Maricota teve tempo de observar outros dois policiais caminhando ao encontro do primeiro, e este balançando a cabeça e rindo, rindo pela situação inusitada.   

Biografia Marilene Quadros (2/2)

junho 2012.

Em 2009 após vários médicos, fui encaminhada para o Hospital das Clinicas em Curitiba, onde fiquei duas semanas fazendo vários exames, e sai ainda sem diagnostico fechado.

Nesta época meu braço esquerdo mal conseguia erguer acima da linha de cintura, e o pé esquerdo não levantava mais “pé caído”. Alguns familiares constantemente falavam que o que eu tinha era preguiça, malandragem, falta de vergonha na cara para voltar a trabalhar.    

 Em 2010, nesta época se caísse no chão não conseguia mais me levantar. Baseado em minha perda muscular, e não nos exames laboratoriais fui diagnosticarão com distrofia muscular miotônica tipo II.  Assim peguei mais dois anos de pericia medica.

Eu deveria ter ficado triste pelo diagnostico, mais fiquei feliz, foram cinco anos consultando em vários médicos para descobrir que doença eu tinha.

Agora em 2012 estou com 30 anos de idade, a doença evoluiu assimetricamente, o braço esquerdo não consigo meche-lo, sô com a mão. O braço direito tem mobilidade normal, porém com pouca força. Consigo caminhar longas distancias porem com passos curtos, tenho muitas dificuldades em subir escadas e rampas, elas precisam ter corrimão. Não tenho problemas respiratórios e nem cardíacos.

Faço fisioterapia duas vezes por semana, e continuo fazendo tratamento físico no centro espírita. Estou sempre lendo livros de auto-ajuda e a cada seis meses retorno no neurologista que até o momento não me prescreveu nenhum remédio. Tenho alguns sintomas diferentes da distrofia e não há familiares com está doença. 

Escala ou gráfico de Borg

Ela é utilizada entre os fisioterapeutas e demais profissionais que atuam com pacientes portadores de Distrofia Muscular da seguinte forma, no final de cada sessão é perguntado o número que a atividade representou segundo a classificação da escala ou gráfico: muito leve, leve, moderadamente leve, pouco pesado, pesado, muito pesado e muito, muito pesado; onde as respostas são anotadas e utilizadas no planejamento da próxima sessão. 


Neste processo se torna de grande importância o comprometimento do paciente em repassar as respostas conforme sua percepção da sensação de fadiga, (física e mental), sabendo que o paciente com Distrofia Muscular reage ao estimulo de forma diferenciada de uma pessoa "normal". 


Está técnica funde-se a outras variáveis, como o CPK, glicemia, frequência cardíaca, estado psicológico e físico do paciente. 

O paciente Distrofico não deve realizar esforços  acima do índice intenso. 

Esta escala ou gráfico de Borg, foi produzido pelos estudiosos  BORG & DAHLSTRÖM em 1966, (Noble em 1974). Mais informação nos blogs abaixo: 

http://www.educacaofisica.org,

http://lreispersonaltrainer.blogspot.com.br, 

http://fisioterapia2011uni9.blogspot.com.br