Terapias para uma qualidade de vida.

Após ter o diagnostico sugestivo ou confirmado de Distrofia Muscular, temos que nos focar em dois objetivos a serem inseridos em nossa vida:

1° - é que a doença não tem cura, “por enquanto” assim temos que nos unir junto aos demais com a mesma doença para incentivar os pesquisadores nos bancos acadêmicos a encontrar a cura. 

 Existe cura para tudo, sô falta encontrá-la.

 2° - focar na qualidade de vida, e uma sugestão da AFLODIM são as terapias disponibilizadas de graça na UNISUL.

FITOTERAPIA: Uso de plantas medicinais

MUSICOTERAPIA: Trabalha com recursos sonoros e é coadjuvante na terapia.

TALASSOTERAPIA: Terapia que utiliza os elementos marinhos (sal, algas, lama) sob a forma de banhos, cataplasmas, compressas e emplasto.

CROMOTERAPIA: Sistema terapêutico que utiliza frequências de ondas espectrais (luz) irradiadas sobre pontos específicos da pele. Atua nos estados físicos, mentais e emocionais.

HIDROTERAPIA: A água é utilizada como recurso terapêutico em forma de banhos, compressas e duchas.

REFLEXOLOGIA: Manipulação nos pés e nas mãos que estimulam partes do corpo.

FLORAIS DE BACH: São remédios extraídos de flores que atuam nos estados mentais e emocionais em desequilíbrio.

AROMATERAPIA: Uso de substâncias aromáticas naturais, denominadas óleos essenciais, com finalidades terapêuticas. Agem no emocional, mental e físico.

MASSOTERAPIA: Utilização de massagem com finalidades terapêuticas.

GEOTERAPIA: É a utilização de argilas de diferentes cores com finalidades terapêuticas.

FISIOGNOMONIA: Avaliação das condições de saúde do individuo pela observação de sinais presentes na face.

ARTETERAPIA: Uso da arte como coadjuvante na terapia.

IRISDIAGNOSE: Observação de sinais presentes na íris que indicam o estado geral de saúde.

Inscrições: por telefone (48) 3279.1081

Pessoalmente: na casa colina, junto ao horto botânico, na UNISUL, Pedra Branca, Palhoça

Consulta: gratuita e dura em torno de uma hora e meia

Fonte: DIARIO CATARINENSE, SEXTA-FEIRA, 17/08/2012. Pag. 06

Maricota como motorista

A Maricota, nossa personagem portadora de Distrofia Muscular, já com certas limitações físicas, colocou seu neném de 8 meses no bebê conforto, e passou para pegar sua mãe para fazerem umas compras.

A mãe da Maricota tem uns 55 anos, e está se tratando de um câncer de mama, está careca e com o corpo bem inchado pelo tratamento da quimioterapia.

Ao passarem de carro na frente do ponto de ônibus, uma amiga da Maricota pediu carona, está amiga estava gravida de mais ou menos oito meses, chateada por ter que ir toda semana ao obstetra já que era final de gestação.

Assim foram três conversando animadas no carro, Maricota dirigindo, sua mãe "carequinha" no banco do passageiro, a amiga gravida quase ganhando no bando de trás, ao lado do neném sentado no bebé conforto.

Não deu outra, pegarão um transito horrível, e logo descobrirão que o motivo era que a policia rodoviária estava parando todos os carros para verificar documentação.

O policial mandou parar o carro, olhou para Maricota que trajava uma roupa de verão, reparou de cima a baixo, de uma forma discreta, porem notando a fisiologia compatível a uma portadora de distrofia. Maricota tem os braços afinados pela atrofiados da musculatura e os ombros para frente. Suas pernas são desproporcionais pois a atrofia da musculatura foi assimétrica. Depois o policial correu o olho aos demais no carro, vendo a mãe da Maricota "carequinha", a amiga gravida e o neném, e mandou o carro tocar, sem ao menos pedir os documentos pertinentes. 

Pelo retrovisor Maricota teve tempo de observar outros dois policiais caminhando ao encontro do primeiro, e este balançando a cabeça e rindo, rindo pela situação inusitada.   

Biografia Marilene Quadros (2/2)

junho 2012.

Em 2009 após vários médicos, fui encaminhada para o Hospital das Clinicas em Curitiba, onde fiquei duas semanas fazendo vários exames, e sai ainda sem diagnostico fechado.

Nesta época meu braço esquerdo mal conseguia erguer acima da linha de cintura, e o pé esquerdo não levantava mais “pé caído”. Alguns familiares constantemente falavam que o que eu tinha era preguiça, malandragem, falta de vergonha na cara para voltar a trabalhar.    

 Em 2010, nesta época se caísse no chão não conseguia mais me levantar. Baseado em minha perda muscular, e não nos exames laboratoriais fui diagnosticarão com distrofia muscular miotônica tipo II.  Assim peguei mais dois anos de pericia medica.

Eu deveria ter ficado triste pelo diagnostico, mais fiquei feliz, foram cinco anos consultando em vários médicos para descobrir que doença eu tinha.

Agora em 2012 estou com 30 anos de idade, a doença evoluiu assimetricamente, o braço esquerdo não consigo meche-lo, sô com a mão. O braço direito tem mobilidade normal, porém com pouca força. Consigo caminhar longas distancias porem com passos curtos, tenho muitas dificuldades em subir escadas e rampas, elas precisam ter corrimão. Não tenho problemas respiratórios e nem cardíacos.

Faço fisioterapia duas vezes por semana, e continuo fazendo tratamento físico no centro espírita. Estou sempre lendo livros de auto-ajuda e a cada seis meses retorno no neurologista que até o momento não me prescreveu nenhum remédio. Tenho alguns sintomas diferentes da distrofia e não há familiares com está doença. 

Escala ou gráfico de Borg

Ela é utilizada entre os fisioterapeutas e demais profissionais que atuam com pacientes portadores de Distrofia Muscular da seguinte forma, no final de cada sessão é perguntado o número que a atividade representou segundo a classificação da escala ou gráfico: muito leve, leve, moderadamente leve, pouco pesado, pesado, muito pesado e muito, muito pesado; onde as respostas são anotadas e utilizadas no planejamento da próxima sessão. 


Neste processo se torna de grande importância o comprometimento do paciente em repassar as respostas conforme sua percepção da sensação de fadiga, (física e mental), sabendo que o paciente com Distrofia Muscular reage ao estimulo de forma diferenciada de uma pessoa "normal". 


Está técnica funde-se a outras variáveis, como o CPK, glicemia, frequência cardíaca, estado psicológico e físico do paciente. 

O paciente Distrofico não deve realizar esforços  acima do índice intenso. 

Esta escala ou gráfico de Borg, foi produzido pelos estudiosos  BORG & DAHLSTRÖM em 1966, (Noble em 1974). Mais informação nos blogs abaixo: 

http://www.educacaofisica.org,

http://lreispersonaltrainer.blogspot.com.br, 

http://fisioterapia2011uni9.blogspot.com.br

"Interruptor" molecular

Pesquisadores na Itália e no Japão, apoiados em parte pela MDA (associação de distrofia americana), identificaram o que acreditam ser um "interruptor" molecular que pode estar inadequadamente ativando vários genes na Distrofia Fácio-Escápulo-Umeral.

A descoberta fornece à comunidade científica um novo alvo para as terapias experimentais para a FSH.

O bloqueio das ações ou anulação da produção desse interruptor, apelidado DBE-T, poderia interromper a ativação de múltiplos genes que estão normalmente silenciosos nas fibras musculares maduras, incluindo o gene DUX4, que tem sido implicado na causa da FSH.

O DBE-T foi encontrado somente nas células de pessoas com FSH, não em células normais.

O pesquisador Davide Gabellini coordenou a equipe de estudo no Instituto Científico San Raffaele, em Milão, Itália.

Fonte: http://quest.mda.org/news/turning-switch-may-provide-new-fshd-strategy

Filho biológico ou adotivo?

Filhos do guerreiro:


Ter Distrofia Muscular não pode ser considerado um motivo de alegria para ninguém, afinal os sintomas são adversos, é uma doença degenerativa e sem cura até o momento.

Mais nos faz guerreiros vitoriosos na luta de transpor barreiras impostas pelas limitações físicas. O guerreiro distrófico quando chegam à idade adulta, as batalhas vivenciadas no cotidiano o transformou em Mestre, com M maiúsculo no ato de transpor barreiras. A nobreza dos sentimentos, a inteligência intelectual e emocional forjada nos campos de batalhas da vida, cativa o sexo oposto. E por que não, os casamentos acontecem, sendo vividos a cada dia, pois o dia de amanhã, o ditado popular fala: - Que a Deus pertence.

E o casal começa a cultivar a idéia de ter filhos. Se for pelo método convencional, há 50% de chance de a criança ser distrófica. Se for por inseminação artificial com médicos especializados em doenças raras, a chance de a criança ser portadora de distrofia diminui.

Para uma mulher distrófica gerar uma criança em seu ventre é muito ariscado, geralmente há uma piora no quadro clinico da mãe durante a gravidez, com uma leve melhora nos meses seguintes após o parto.

A outra possibilidade é a adoção, onde o tramite legal demora em torno de um ano a mais, já para as pessoas pensarem bem antes de concretizar o ato, pois adotar não é pegar uma criança da prateleira e se não gostar devolve-la. Afinal se fosse filho biológico você não devolveria.

Para quem pensa em adotar, no site abaixo tem todas as informações necessárias.  http://www.portaladocao.com.br

Aqui em Florianópolis, o 1° passo é: Ir no Fórum Desembargador Eduardo Luz, na Rua José da Costa Moellmann, n° 193, bairro Centro, Florianópolis/SC. O local fica aberto das 12:00 as 18:00 horas onde você falará com a Assistente Social, e pegará um formulário e a lista dos documentos necessários. Há estacionamento interno para deficiente físico. Telefone (048) 3287 5854. 


                 Estre a "papelada necessária":
* Terás que solicitar Certidão de antecedentes criminais, e a Certidão negativa de distribuição civil, para quem mora em Florianópolis é no Fórum da Comarca de Florianópolis "prédio redondo". Sendo um documento para ver se tens alguma pendencia judiciaria e o outro no comercio. Se for o casal os dois devem ir solicitar juntos 12:00 as 19:00 horas.

* Solicitar ao seu medico um atestado de saúde física e mental, "não estamos brincando", esse atestado pode ser feita por um Clinico Geral, se for o casal, um para cada.

Nossa cidade ainda não faz parte do banco nacional de adoção.

" você já percebeu a diferença sutil entre a doença da depressão e o sentimento de estar entediado?"

Ambas te deprimem e fazem baixar seu sistema imunológico.