Luta contra o LUTO.

A roupa serve como uma moldura para o corpo, nos ajuda a ressaltar nossa beleza minimizando as sequelas da distrofia. A roupa exterioriza seus sentimentos mais internos, não é por acaso que os adolescestes utilizam mais cores fechadas como pretas, cinzas e azul escuro, “são cores que demonstram LUTO pela criança que não existe mais”.

Da mesma forma que também há portadores de distrofia muscular que nunca conseguiram lidar com o LUTO imposto pelo diagnostico da doença. 

O distrofico aos poucos vai ficando com o corpo físico fora do padrão estipulado principalmente pela mídia, frequentamos lojas que vendem roupas pré-definidas para pessoas com “corpos normais” é compreensível que não encontremos roupas que favoreçam nossas necessidades intimas de nos sentirmos bonitos e consecutivamente massagear nosso ego em busca da  auto-aceitação.  

Muitas das mulheres de nossa época crescerão idealizando o corpo da boneca Barbie, e vivem em LUTO pela frustração de não conseguirem concretizar tal sonho, se esquecendo que o foco principal é (ser feliz) independendo do formato do seu corpo.

Junto com o corpo fora do padrão, nos distróficos vamos com o passar do tempo colecionando outros adereços, como muletas, órteses, andador, e a cadeira de rodas. 

Pensando nas cadeirantes o fabricante da Barbie, lançou no mercado BECKY, a amiga da Barbie, sendo uma forma positiva de inclusão, demostrando que podemos ser bonitas mesmo com deficiência. 

Para ganharmos a LUTA contra do LUTO imposto pelo diagnostico temos que trilhar um cominho árduo de aceitação da doença, onde os testes impostos pela vida são distribuídos em todos nossos afazeres diários.


Aceitação não é ser comodista, e nosso livre arbítrio nos responsabiliza por toda atitude realizada e omissão do que deixamos de fazer.  Tua consciência te dirá se estais ou não no caminho certo.

Ha pessoas que conseguem transcender as dificuldades com vestuário e podemos nos inspirar nelas para nos sentirmos mais bonitos e aliviar as seqüelas psicológicas da distrofia, e demais fatores que nos afastam deste modelo de corpo pré-definido.   

Dentre vários exemplos nos da AFLODIM escolhemos dois: 

Ann Oliver

Arquiteta e portadora de esclerose múltipla, resolveu mudar de ramo para moda quando percebeu a dificuldade em se vestir com as roupas normais. Ela fundou a Xeni Collection que fabrica roupas adaptadas utilizando imãs para fixar as peças, e modelagem coerentes a posição de sentada.

http://www.xenicollection.com/about-us

Frida Kahlo (1907 – 1954) 

Devido às seqüelas do acidente ocorrido na adolescência ela usava sempre roupas das índias tehuanas, belíssimas vestes compridas crepitantes de combinações e rendas. Trançava os cabelos com fitas de cetim, flores, veludos; e enfeitava-se com pesadas jóias pré-colombianas ou coloniais. Para ela, vestir-se era mais uma expressão artística; entre arranjar-se diante de um espelho ou pintar um dos seus auto-retratos não devia haver muita diferença. 

* Pelo fato de sua bibliografia ser muito ampla não colocaremos link de pesquisa.

Espelho, espelho meu.

A vida inspira a ficção, temos um belo exemplo na frase de um certo conto de fadas: - Espelho, espelho meu, tem algum mais belo que eu?  (...) Em nosso caso, pessoas sintomáticas de Distrofia Muscular, o assunto transcende muito mais que a beleza física, e apos um turbilhão de emoções negativas, "o sol aparece apos a tempestade", e chegamos a conclusão que a qualidade de nossas vidas parte de conseguirmos nossa alto aceitação, e vivenciar uma lei considerada a mais importante de varias religiões - Amai o próximo como a ti mesmo, (como a ti mesmo). Frases lindas, mais o que eu faço com a imagem refletida no espelho?

A primeira coisa é ter um espelho grande que você consiga se ver por inteiro, isso compreende conseguir ver (andador, cadeira de rodas, respirador...) pois eles estão fazendo parte do prolongamento do corpo de muitos de nos. Escrevo fazendo pois nos da AFLODIM acreditamos na cura da distrofia muscular.

Em nosso encontro de março/2012 uma participante distrofica comentou o seguinte:
 "- Apos muito tempo sem comprar roupas, fui até uma loja e ao entrar no provador fiquei perplexa com a imagem, com o quanto a distrofia tinha modificado meu corpo, e sai da loja chorando..." Se eu tivesse naquela época um espelho grande em minha casa, e a coragem de me observar isso não teria acontecido.

O segundo passo é cuidar da higiene pessoal, isso compreende está sempre de banho tomado, dentes escovados, o cabelo é a moldura do rosto, observar com que roupa se está vestindo (você tem que se sentir bonito (a) com elas, manter a barba alinhada, pois ela tem a mesma importância que a depilação, as unhas e a maquiagem para a mulher.

Segredinho: Ter um cuidador para ajudar nesses "mimos" pessoais, as vezes se torna necessário, cabelo curto é mais fácil ficar alinhado, depiilação a laser e maquiagem definitiva tambem facilita, sem contar com a escova de dente eletrica.

          Você está lindo (a) vamos dar um passeio? O que, você se acha feio e tem vergonha de passear?

Lojas adaptadas

Nosso ultimo encontro da AFLODIM aconteceu em março, e a convença fluiu descontraída, parte pelo encontro ter ocorrido em uma praça publica (Praça XV), e parte por ter vindo poucas pessoas, afinal o calor estava muito forte aquele dia, e um dos assuntos que conversamos foi vestiário.

Onde o desafio inicia em encontrar uma loja adaptada as nossas dificuldades de locomoção.
Florianópolis transformou seus casarões antigos em comercio, esteticamente com suas fachadas imponentes as lojas do centro da cidade de Florianópolis/SC são lindas, porem não são acessíveis, não há rampas, boa parte das lojas são de dois ou três pavimentos e sem elevador, o chato é que os proprietários são amparados pela lei de tombamento de prédios históricos, justificativa que utilizam para não adaptar as lojas.       

Quando se encontra acessibilidade na entrada da loja, as roupas estão em cabideiros ou araras altas, que nós distróficos em grande parte não conseguimos retira-los dos cabides, caso se esteja de cadeira de rodas, ha possibilidade de nem conseguir passear pela loja por falta de espaço para transitar.
A maioria dos logistas vão induzir para você levar e provar em casa, por um simples motivo, os provadores de roupas são tão pequenos, que até uma pessoa não deficiente motora necessita abrir a porta para se ver no espelho. Com raras exceções.
Outros a cadeira de rodas não entra, se entra seu acompanhante ou vendedor terá que fazer malabarismos para provar a roupa no deficiente, sem contar com a falta de climatização destes ambientes.

Achar uma roupa bonita, com bom caimento, pratica no colocar, e com o valor condizente ao produto "é praticamente achar uma agulha no palheiro", contratempo que não ocorre em outras cidades onde há lojas que já aderirão a Moda inclusiva.


Moda inclusiva, é um vocábulo novo, para solucionar um dilema antigo e muito presente no cotidiano de quem é deficiente físico, refere-se a se vestir bem, estar na moda, mesmo tendo um corpo fora dos padrões pré definidos.

SUGESTÃO DA AFLODIM

O melhor é conversar com o gerente da loja, explicar suas limitações físicas e pedir atendimento personalizado do vendedor, que este o ajude tanto no mostrar as roupas e no prova-las.

Caso deseje prova-la em casa, leve uma roupa sua na bolça para verificar as medidas, isso vai minimizar a chance de ter que voltar para trocar a peça de roupa.

Causo 05: Maricota e os girassóis.

"Não espere que alguém lhe de flores, plante-as em seu jardim interno"

Maricota acostumada a ter uma vida ativa, onde trabalhava fora de casa o dia todo, estudava a noite e tinha apenas os domingos para desfrutar de sua casa, agora percebe que a Distrofia aos poucos lhe apresenta outra realidade, as limitações físicas forçaram-na a desistir do pré-vestibular, e agora apos vários atestados, entrou na perícia medica por seis meses.

Para quem sempre reclamava de falta de tempo para curtir a casa, agora tinha muito tempo para usufruir, mais os outros membros da família continuavam na correria do dia-a-dia, mais Maricota resolveu plantar um jardim.

Ela comprou varias sementes de girassol, aquelas de saquinho, e foi para casa pensando em limpar o terreno na frente de casa para plantar aquelas sementes. Ao chegar em casa descobriu que não conseguia mais segurar a inchada devido o peso dela, e as lagrimas brotarão em seu rosto, mais diante do inevitável, esperou seu marido chegar a noite do trabalho e comentou para ele que queria ajuda para plantar as sementes, este falou que no final de semana a ajudaria.

No final de semana chegou visitas e ele não pode fazer o prometido, no outro ele em seus afazerem esqueceu, e no outro, no outro....

Para quem sempre foi independente, fazer o exercício de pedir ajuda é muito difícil, e lidar com a indiferença é mais ainda, Maricota não esperava por ninguém, ia e fazia, mais agora as coisas estavam mudando ... enquanto do "outro lado da moeda" estava o marido de Maricota que não estava acostumado com afazeres domésticos, e agora era solicitado constantemente, hora para carregar uma panela de pressão, hora para dobrar uma coberta, estender uma roupa, plantar sementes de girassol também era demais. 

Em um ato de fúria, Maricota abre os pacotinhos e joga no terreno aos fundos de sua casa, horas depois sai uma chuva muito forte, que lavou o terreno.

 Semanas passaram:

Veio o dono do terceiro terreno ao lado, terreno que não tinha nenhuma construção encima, apenas estava cercado, a nos perguntar se sabíamos quem tinha plantado aqueles girassóis em seu terreno sem sua permissão, e com um sorriso irônico concluiu, ficou lindo.

Maricota e seu Marido se olharam e não comentarão nada.

Biografia de Fabiana Costa

Fabiana Costa, que é a fundadora da AFLODIM e uma das portadores de Distrofia Muscular mais atuante em nossa associação, por trás desta aparência frágil a uma guerreira.

Fabiana casou-se aos 14 anos, tendo que ajudar seu marido nas responsabilidades de casa, iniciou a trabalhar, com 15 anos teve o primeiro filho, aos 16 anos o segundo, e com a vida atribulada de uma mãe de família começou a reclamar de dores nas pernas, e tremuras nas mãos, que em momentos eram mais fortes e em outros sumiam.

Com 22 anos, gravida de seu terceiro filho, os sintomas se intensificarão e as idas e vindas aos médicos também, inclusive em outros estados, nesta época os tombos eram frequentes, e a suspeita de ser distrofia surgiu. Sendo que em sua família não há nenhum portador de distrofia, até mesmo seus sintomas e exames não conseguiram classificar concretamente até o momento qual seu tipo de distrofia, ou se é outro doença. 

Como nos outros partos, neste também foi por cesariana, porem ela teve uma fraqueza muito acentuada nas pernas, que demorou semanas para melhorar.

O tempo passou e tinha ocasiões que tinha crises que paralisava seu corpo todo, a ponto de ser internada e depois seus movimente iam voltando gradualmente, mais sempre ficava mais enfraquecida que antes da crise.

Com  27 anos teve seu ultimo filho, e nesta época já ficava longos períodos na perícia medica. As dificuldades de lidar com o sintomas da "distrofia" a levarão a depressão que os remédios não resolviam, ouve ocasião de nossa amiga perder muito peso, outras dela se isolar.

O acesso a sua casa era por escadarias, e ela mal conseguia subir as escadas, a fraqueza muscular acometeu tanto os braços como as pernas, de forma simétricos, sendo que seus membros não tem aspecto atrofiado, comuns em quem tem distrofia.

A cadeira de rodas foi necessária quando ela completou 30 anos, e três anos depois foi feito a reportagem que consta no rodapé da foto.

 

Diário Catarinense - reportagem foto acima

Fabiana completou 34 anos em 2011, ano que iniciou um tratamento complementar que visa complementar aqueles que ela já estava realizando com o neurologista e a fisioterapia. Este tratamento trabalha com medicina vibracional, palestras, grupos de alto ajuda, cromoterapia, entre outras terapias.

O tratamento proporcionou a Fabiana um suporte psicológico para lidar com as dificuldades advindas da distrofia, e como exercício de alto aceitação ela aceitou se mudar para outra casa melhor adaptada as suas condições físicas. Agora Fabiana que sempre tinha morado nas proximidades da Rua Mauro Ramos, centro de Florianópolis, mudou-se para um município vizinho chamada Biguaçu.

Como o dizer popular, "casa nova, vida nova", agora Fabiana em sua casa melhor adaptada volta a dar alguns passos no andador, coisa que na sua casa anterior ela não fazia mais, e pede para que deixamos frisado em sua biografia alguns pensamentos seus:

* É importante que se mantenha o pensamento vibrando positivamente, para se atrair coisas boas; 

* Que a felicidade deve ser sentida no presente e não posterga-la para quando os cientistas encontrarem a cura;

* Que se sua distrofia muscular for uma doença somática e ou um bloqueio psicológico, é certo que através do alto conhecimento ela encontrará a cura, e para isso se precisa de ajuda profissional;

* Sobre a fisioterapia seja otimista, pois ela não é apenas para manutenção, ela trás resultados práticos se o paciente a faz com intensão de recuperar os movimento, pois intenção é pensamento, e pensamento tem poder, se este estiver vibrando positivamente.      

Causo 04: Maricota vai ao restaurante

A consulta estava marcada para a primeira hora da manhã, e apos uma manhã inteira esperando uma consulta com o neurologista, sendo que a Maricota mal tinha tomado café da manhã, juntou a fraqueza da fome com a fraqueza da distrofia, deu uma dupla perfeita. A consulta aconteceu próximo da hora do almoço e a Maricota foi até seu carro adaptado para enfim achar um restaurante e comer.

Maricota avistou um restaurante com a fachada muito bonita e o pátio cheio de carros, é lá que eu vou, ela pensou. Suas mão tremiam no volante, e não era os movimentos involuntários "espasmos musculares" comuns em quem tem distrofia, era fome mesmo.

Para sua decepção a única vaga de estacionamento livre para deficiente ficava na frente do restaurante em um terreno inclinado. As outras vagas para deficientes estavam ocupadas por carros de pessoas não deficientes, a única que estava livre era aquela devido a inclinação do terreno. Assim Maricota estacionou o carro mais não conseguia abrir a porta dele.

Apos vários minutos apareceu um senhor aparentando uns 50 anos, com trejeitos executivo, todo alinhado, usando um lindo terno, que vendo a dificuldade que a Maricota estava passando se ofereceu para ajudar, este segurou a porta do carro e a Maricota conseguiu sair.
Aproveitando o ensejo Maricota pediu para o "executivo" que abrisse a porta do restaurante para ela, pois a fechadura era redonda, e devido a "retração muscular" ela não consegue abrir tais tipos de porta.

 Retração Muscular: Não saberíamos dizer se o nome cientifico é este, porem o sintoma é o seguinte, quando se faz força com as mãos para abrir alguma coisa, os dedos se contrai e demora para abrir novamente, demora de tal forma que se trona quase impossível abrir uma fechadura redonda, uma garrafa de refrigerante ...


O senhor se ofereceu para almoçarem juntos e dividirem uma refeição do cardápio para dois. No decorrer da refeição ela comentou que sua fraqueza era tanta que dificilmente conseguiria segurar um prato e pegar aquela fila para se servir. Afinal aqueles pratos de cerâmicas são tão pesados, até mesmo estando vazios.


Varias semanas depois:

Uma moça com quem Maricota tinha estudado a muitos anos atrás lhe encontrou no Facebook e fez o seguinte comentário:
 - Que bom que te encontrei aqui no Facebook, AMIGA, afinal faz anos que a gente não se fala, te vi no restaurante chique a um tempo atrás, e notei que prosperasse bastante financeiramente, agora diriges aqueles carros todo automático, que entre nós deve valer uma grana, tens motorista particular utilizando belo terno, ou será segurança particular, afinal notei que ficasse esperando ele chegar para abrir a porta tanto do carro como do restaurante.
Mais você continua humilde como sempre, pois não deu de deixar de reparar que usavas uma roupa simples e almoçaste com ele. Você está certa AMIGA, não se deve ostentar a riqueza.

Você aprende.

Nos da AFLODIM sabemos que a distrofia muscular semeia dificuldades em todas as áreas de nossa vida, sabemos por que também somos portadores desta doença, mais também sabemos que aprender a lidar com tais percalços nos trás melhor qualidade de vida.

Quanto mais rápido você aprender a lidar com as dificuldades advindas da doença, adaptando-se a ela, menos penoso será os sintomas dela. Isso não quer dizer ser comodista, e sim adquirir auto conhecimento, respeite seus limites físicos, e aprenda a se amar mesmo com as limitações e deformidades impostas pela doença.

Não seja comodista, vá ao neurologista regularmente, faça fisioterapia, tome seus remédios, frequente grupos de mutua ajuda como a AFLODIM, e não esqueça do principal ...  aprenda a ser feliz, a vida é uma escola, assim escolhemos este belo poema para divulgar entre nossos seguidores do blog de William Shakespeare.

    

(...) E você aprende que amar não significa apoiar-se,
e que companhia nem sempre significa segurança.
Aprende a construir todas as suas estradas no hoje,
porque o terreno do amanhã é incerto demais para os planos,
e o futuro tem o costume de cair em meio ao vão.


E aprende que, não importa o quanto você se importe,
algumas pessoas simplesmente não se importam... 
E aceita que não importa quão boa seja uma pessoa,
ela vai feri-lo de vez em quando e você precisa perdoá-la por isso. 


Aprende que falar pode curar dores emocionais,
Descobre que se leva anos para construir uma confiança,
e apenas segundos para destruí-la.


Aprende que verdadeiras amizades continuam a crescer mesmo a longas distâncias.
E o que importa não é o que você tem na vida, mas quem você tem na vida. 
Descobre que as pessoas com quem você mais se importa na vida  são tomadas de você muito depressa... por isso sempre devemos deixar as pessoas que amamos com palavras amorosas; 
pode ser a última vez que as vejamos.


 Aprende que nem sempre é suficiente ser perdoado por alguém... 
Algumas vezes você tem de aprender a perdoar a si mesmo.
 E você aprende que realmente pode suportar... 
que realmente é forte, e que pode ir muito mais longe depois de pensar que não se pode mais.
 E que realmente a vida tem valor e que você tem valor diante da vida! (...)
                                                                    
                                                                                          William Shakespeare