Dia dos namorados.

" Eu, x, te recebo y, como meu marido e te prometo ser fiel, amar e respeitar, na alegria e na tristeza, na saúde e na doença, por todos os dias da nossa vida, até que a morte nos separe"

Está frase é vivenciada no cotidiano dos namorados de que tem distrofia muscular em sua maior totalidade, saindo do sentido filosófico e adentrando na vivencia cotidiana dos casais.

Como ainda não a cura da distrofia, percebemos entre os portadores que frequentam as reuniões da AFLODIM e tem relacionamentos estável, a dificuldades de lidar com alguns "fantasmas" entre eles a decisão de ter filhos ou não, e o outro relacionado com a sexualidade.

Mais é notável que o AMOR supera todas as dificuldades, 

A cumplicidade entre o casal encontra meios para burlar as limitações motoras,

A afinidade transforma situações cotidianas em momentos especiais,

Para quem sabe viver, aproveitar o "fantasma" da progressão da doença e a utilizar a cada minuto, e os minutos passam, o tempo passa, os anos passam, nem sempre a doença progride, e ao olhar para trás deparamos com um álbum de foto recheado de momentos alegres, que sô tivemos a oportunidade de vivenciar por que nos demos a chance de sermos felizes, pois distrofia não é impedimento de nos adaptarmos, re adaptarmos e sermos felizes. 

Feliz dia dos namorados.

Esperanças tecnológicas

Nos da AFLODIM somos muito otimistas, e acreditamos que ciência tecnologia está ai para nos dar mais mobilidade física, até o surgimento da cura da Distrofia. 

Assim separamos três reportagens sobre este assunto.

1 - Cientistas da Suíça conseguiram fazer com que um rato paralítico voltasse a andar. Os cientistas acreditam que, além do tratamento, o suporte mecânico foi decisivo. Fez o rato reaprender a andar e ajudou a estimular o crescimento de novos nervos. A materia toda está no site abaixo:

http://g1.globo.com/jornal-nacional

2 - Cientistas americanos e alemães do projeto BrainGate2 desenvolvem sistema que transforma a atividade elétrica do pensamento captada por eletrodos em mensagens decodificadas por um computador. Conseguiram fazer com que pacientes tetraplégicos movimentassem braços robóticos apenas com o poder da mente. Num dos casos, uma mulher que há 14 anos não tinha qualquer movimento de braços e pernas agora pode levar de novo uma xícara de café à boca.

Mais informação no blog:

 http://deficientealerta.blogspot.com.br/2012

3 - ReWalk (ReCaminhar, traduzido para português) consiste numa espécie de exoesqueleto que é usado pelo utilizador. É equipado com motores computorizados que mantém o aparelho na posição vertical permitindo subir degraus sem ser necessário qualquer ajuda de outra pessoa. 

A empresa responsável pela criação do ReWalk é a Argo Medical Technologies, sediada em Israel. Mais informação no blog:

 http://deficientealerta.blogspot.com.br/2012

Mesmo assim nos da AFLODIM concluímos que apesar de nossas esperanças tecnológicas, somos realistas que são métodos paliativos, e que a unica forma de isentivo para os cientistas médicos estudarem mais a fundo a cura da Distrofia é com a união entre nos portadores da doença, através de mobilizações publicas.

Medicina Quântica

O texto que se segue foi inspirado no livro A Cura Quântica, do autor Dr. Deepak Chopra.

Nos da AFLODIM pretendemos mostrar de forma simplificada, o que a Medicina Quântica justifica como gatilho para o aparecimento dos sintomas das doença.
A Medicina Quântica demostra que já estamos doentes bem antes dos sintomas serem percebidos, pois não se consegue perceber o que está acontecendo com uma unica célula, os sintomas são percebidos sô quando há um conjunto de células afetadas.

A medicina quântica firma seus conceitos através da manipulação da menor porção de energia não divisível já encontrada pelos cientistas, o quantum, que tem a propriedade de se transformar em (elétrons, fótons, grávitons...). Como ainda não se consegue compreender como ocorre tal metamorfose, tecnicamente se chamou de salto quântico.

Semelhante ao filamento de DNA que trás as informações de todos os tipos de células, a incógnita é que ainda não se consegue manipular nem o DNA, nem o quantum em laboratório.

Nosso corpo físico é composto de energia, e o que comanda a energia é nossas mente pensante através das emoções, que é codificado pelo cérebro. O cérebro envia a energia “impulsos elétricos” o todo o corpo e consecutivamente as células. 

Quando essa energia “impulsos elétricos” chega de forma diferente “errada” a célula ela influencia no funcionamento adequado dela, agindo sobre o DNA, gerando as doenças.

Exemplo: Quando estamos alegres nossa mente interpreta essa emoção e envia ao cérebro, que emite os impulsos elétricos para todo o corpo, de forma tão incrível que é perceptível principalmente no rosto.

Em resumo, a cura está em reequilibrar a freqüência energética atuante sobre a célula, fazendo ela retorna seu funcionamento normal. Como, através da forma que se lida com as emoções.


É percebido entre os distróficos participante da AFLODIM que estão na busca do auto conhecimento, aprendendo a lidar com as emoções “pensamento” a progressão de vários tipos de distrofia diminui, às vezes chega a estagnar. E de alguma forma a reação dos remédios foram potencializados e começam a fazer efeito desejado, pois as células estão mais aptas a receber ajuda.

Quando se fala de "emoções e remédios" não se pode esquecer dos Antidepressivos, estes amortecem as emoções, mais não ensinam a lidar com elas.  Para fazer uso de tais remédios esteja sempre com acompanhamento medico (psicólogo e ou psiquiatra), para que este também lhe ensine a lidar com as emoções.


No livro A Cura Quântica, o autor acrescenta que a meditação juntamente com a emissão do som Om, serve para equilibrar a energia mental e consecutivamente corporal, chegando a esfera celular.

O autor acrescenta que físicos ao converterem o elétron na sua menor porção, descobrirão que ele era uma linha, que emitia um som, o som Om, dai surge a teoria dos cordas.  

Luta contra o LUTO.

A roupa serve como uma moldura para o corpo, nos ajuda a ressaltar nossa beleza minimizando as sequelas da distrofia. A roupa exterioriza seus sentimentos mais internos, não é por acaso que os adolescestes utilizam mais cores fechadas como pretas, cinzas e azul escuro, “são cores que demonstram LUTO pela criança que não existe mais”.

Da mesma forma que também há portadores de distrofia muscular que nunca conseguiram lidar com o LUTO imposto pelo diagnostico da doença. 

O distrofico aos poucos vai ficando com o corpo físico fora do padrão estipulado principalmente pela mídia, frequentamos lojas que vendem roupas pré-definidas para pessoas com “corpos normais” é compreensível que não encontremos roupas que favoreçam nossas necessidades intimas de nos sentirmos bonitos e consecutivamente massagear nosso ego em busca da  auto-aceitação.  

Muitas das mulheres de nossa época crescerão idealizando o corpo da boneca Barbie, e vivem em LUTO pela frustração de não conseguirem concretizar tal sonho, se esquecendo que o foco principal é (ser feliz) independendo do formato do seu corpo.

Junto com o corpo fora do padrão, nos distróficos vamos com o passar do tempo colecionando outros adereços, como muletas, órteses, andador, e a cadeira de rodas. 

Pensando nas cadeirantes o fabricante da Barbie, lançou no mercado BECKY, a amiga da Barbie, sendo uma forma positiva de inclusão, demostrando que podemos ser bonitas mesmo com deficiência. 

Para ganharmos a LUTA contra do LUTO imposto pelo diagnostico temos que trilhar um cominho árduo de aceitação da doença, onde os testes impostos pela vida são distribuídos em todos nossos afazeres diários.


Aceitação não é ser comodista, e nosso livre arbítrio nos responsabiliza por toda atitude realizada e omissão do que deixamos de fazer.  Tua consciência te dirá se estais ou não no caminho certo.

Ha pessoas que conseguem transcender as dificuldades com vestuário e podemos nos inspirar nelas para nos sentirmos mais bonitos e aliviar as seqüelas psicológicas da distrofia, e demais fatores que nos afastam deste modelo de corpo pré-definido.   

Dentre vários exemplos nos da AFLODIM escolhemos dois: 

Ann Oliver

Arquiteta e portadora de esclerose múltipla, resolveu mudar de ramo para moda quando percebeu a dificuldade em se vestir com as roupas normais. Ela fundou a Xeni Collection que fabrica roupas adaptadas utilizando imãs para fixar as peças, e modelagem coerentes a posição de sentada.

http://www.xenicollection.com/about-us

Frida Kahlo (1907 – 1954) 

Devido às seqüelas do acidente ocorrido na adolescência ela usava sempre roupas das índias tehuanas, belíssimas vestes compridas crepitantes de combinações e rendas. Trançava os cabelos com fitas de cetim, flores, veludos; e enfeitava-se com pesadas jóias pré-colombianas ou coloniais. Para ela, vestir-se era mais uma expressão artística; entre arranjar-se diante de um espelho ou pintar um dos seus auto-retratos não devia haver muita diferença. 

* Pelo fato de sua bibliografia ser muito ampla não colocaremos link de pesquisa.

Espelho, espelho meu.

A vida inspira a ficção, temos um belo exemplo na frase de um certo conto de fadas: - Espelho, espelho meu, tem algum mais belo que eu?  (...) Em nosso caso, pessoas sintomáticas de Distrofia Muscular, o assunto transcende muito mais que a beleza física, e apos um turbilhão de emoções negativas, "o sol aparece apos a tempestade", e chegamos a conclusão que a qualidade de nossas vidas parte de conseguirmos nossa alto aceitação, e vivenciar uma lei considerada a mais importante de varias religiões - Amai o próximo como a ti mesmo, (como a ti mesmo). Frases lindas, mais o que eu faço com a imagem refletida no espelho?

A primeira coisa é ter um espelho grande que você consiga se ver por inteiro, isso compreende conseguir ver (andador, cadeira de rodas, respirador...) pois eles estão fazendo parte do prolongamento do corpo de muitos de nos. Escrevo fazendo pois nos da AFLODIM acreditamos na cura da distrofia muscular.

Em nosso encontro de março/2012 uma participante distrofica comentou o seguinte:
 "- Apos muito tempo sem comprar roupas, fui até uma loja e ao entrar no provador fiquei perplexa com a imagem, com o quanto a distrofia tinha modificado meu corpo, e sai da loja chorando..." Se eu tivesse naquela época um espelho grande em minha casa, e a coragem de me observar isso não teria acontecido.

O segundo passo é cuidar da higiene pessoal, isso compreende está sempre de banho tomado, dentes escovados, o cabelo é a moldura do rosto, observar com que roupa se está vestindo (você tem que se sentir bonito (a) com elas, manter a barba alinhada, pois ela tem a mesma importância que a depilação, as unhas e a maquiagem para a mulher.

Segredinho: Ter um cuidador para ajudar nesses "mimos" pessoais, as vezes se torna necessário, cabelo curto é mais fácil ficar alinhado, depiilação a laser e maquiagem definitiva tambem facilita, sem contar com a escova de dente eletrica.

          Você está lindo (a) vamos dar um passeio? O que, você se acha feio e tem vergonha de passear?

Lojas adaptadas

Nosso ultimo encontro da AFLODIM aconteceu em março, e a convença fluiu descontraída, parte pelo encontro ter ocorrido em uma praça publica (Praça XV), e parte por ter vindo poucas pessoas, afinal o calor estava muito forte aquele dia, e um dos assuntos que conversamos foi vestiário.

Onde o desafio inicia em encontrar uma loja adaptada as nossas dificuldades de locomoção.
Florianópolis transformou seus casarões antigos em comercio, esteticamente com suas fachadas imponentes as lojas do centro da cidade de Florianópolis/SC são lindas, porem não são acessíveis, não há rampas, boa parte das lojas são de dois ou três pavimentos e sem elevador, o chato é que os proprietários são amparados pela lei de tombamento de prédios históricos, justificativa que utilizam para não adaptar as lojas.       

Quando se encontra acessibilidade na entrada da loja, as roupas estão em cabideiros ou araras altas, que nós distróficos em grande parte não conseguimos retira-los dos cabides, caso se esteja de cadeira de rodas, ha possibilidade de nem conseguir passear pela loja por falta de espaço para transitar.
A maioria dos logistas vão induzir para você levar e provar em casa, por um simples motivo, os provadores de roupas são tão pequenos, que até uma pessoa não deficiente motora necessita abrir a porta para se ver no espelho. Com raras exceções.
Outros a cadeira de rodas não entra, se entra seu acompanhante ou vendedor terá que fazer malabarismos para provar a roupa no deficiente, sem contar com a falta de climatização destes ambientes.

Achar uma roupa bonita, com bom caimento, pratica no colocar, e com o valor condizente ao produto "é praticamente achar uma agulha no palheiro", contratempo que não ocorre em outras cidades onde há lojas que já aderirão a Moda inclusiva.


Moda inclusiva, é um vocábulo novo, para solucionar um dilema antigo e muito presente no cotidiano de quem é deficiente físico, refere-se a se vestir bem, estar na moda, mesmo tendo um corpo fora dos padrões pré definidos.

SUGESTÃO DA AFLODIM

O melhor é conversar com o gerente da loja, explicar suas limitações físicas e pedir atendimento personalizado do vendedor, que este o ajude tanto no mostrar as roupas e no prova-las.

Caso deseje prova-la em casa, leve uma roupa sua na bolça para verificar as medidas, isso vai minimizar a chance de ter que voltar para trocar a peça de roupa.

Causo 05: Maricota e os girassóis.

"Não espere que alguém lhe de flores, plante-as em seu jardim interno"

Maricota acostumada a ter uma vida ativa, onde trabalhava fora de casa o dia todo, estudava a noite e tinha apenas os domingos para desfrutar de sua casa, agora percebe que a Distrofia aos poucos lhe apresenta outra realidade, as limitações físicas forçaram-na a desistir do pré-vestibular, e agora apos vários atestados, entrou na perícia medica por seis meses.

Para quem sempre reclamava de falta de tempo para curtir a casa, agora tinha muito tempo para usufruir, mais os outros membros da família continuavam na correria do dia-a-dia, mais Maricota resolveu plantar um jardim.

Ela comprou varias sementes de girassol, aquelas de saquinho, e foi para casa pensando em limpar o terreno na frente de casa para plantar aquelas sementes. Ao chegar em casa descobriu que não conseguia mais segurar a inchada devido o peso dela, e as lagrimas brotarão em seu rosto, mais diante do inevitável, esperou seu marido chegar a noite do trabalho e comentou para ele que queria ajuda para plantar as sementes, este falou que no final de semana a ajudaria.

No final de semana chegou visitas e ele não pode fazer o prometido, no outro ele em seus afazerem esqueceu, e no outro, no outro....

Para quem sempre foi independente, fazer o exercício de pedir ajuda é muito difícil, e lidar com a indiferença é mais ainda, Maricota não esperava por ninguém, ia e fazia, mais agora as coisas estavam mudando ... enquanto do "outro lado da moeda" estava o marido de Maricota que não estava acostumado com afazeres domésticos, e agora era solicitado constantemente, hora para carregar uma panela de pressão, hora para dobrar uma coberta, estender uma roupa, plantar sementes de girassol também era demais. 

Em um ato de fúria, Maricota abre os pacotinhos e joga no terreno aos fundos de sua casa, horas depois sai uma chuva muito forte, que lavou o terreno.

 Semanas passaram:

Veio o dono do terceiro terreno ao lado, terreno que não tinha nenhuma construção encima, apenas estava cercado, a nos perguntar se sabíamos quem tinha plantado aqueles girassóis em seu terreno sem sua permissão, e com um sorriso irônico concluiu, ficou lindo.

Maricota e seu Marido se olharam e não comentarão nada.